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Matériels et méthode
Le protocole d’étude a été élaboré pour répondre au mieux aux objectifs de recherche :
identifier les perceptions qu’ont les sages-femmes des soins palliatifs périnataux en salle de naissance dans le cadre d’une interruption médicale de grossesse réalisée entre 22 et 25 semaines d’aménorrhée sans arrêt de vie foetale,
identifier les facteurs influençant les perceptions qu’ont les sages-femmes des soins palliatifs périnataux en salle de naissance dans le cadre d’une interruption médicale de grossesse réalisée entre 22 et 25 semaines d’aménorrhée sans arrêt de vie foetale.
Il s’agit d’une étude qualitative qui a été menée auprès de sages-femmes diplômées d’État dans 3 maternités de la ville de Marseille.
Les critères d’inclusion retenus ont été :
– les sages-femmes ayant vécu ou non une situation similaire au sujet de recherche,
– et, uniquement celles ayant déjà travaillé en salle de naissance pour qu’elles puissent parler en connaissance des faits.
Seules les sages-femmes refusant l’interview ont été exclues.
La sélection de cette population étudiée a été réalisée sur la base du volontariat des sages-femmes.
Trois maternités de la ville de Marseille ont été choisies comme terrains d’investigation de l’étude :
– la maternité de l’hôpital Nord (15ème arrondissement),
– la maternité de l’hôpital de la Conception (5ème arrondissement),
– et la maternité de l’hôpital Sant-Joseph (8ème arrondissement).
Les maternités de l’hôpital Nord et de l’hôpital de la Conception sont des maternités publiques de niveau 3 de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM).
La maternité de l’hôpital Saint Joseph est une maternité de niveau 2 B d’un établissement de santé privé d’intérêt collectif (ESPIC) qui réalise le nombre d’accouchements annuel le plus élevé sur la ville de Marseille (4861 naissances en 2017 d’après le rapport annuel).
Ces établissements ont été sélectionnés afin de pouvoir interroger un maximum de sages-femmes susceptibles d’être potentiellement confrontées aux soins palliatifs périnataux.
L’étude s’est déroulée sur 6 mois : de Mai 2018 à Octobre 2018.
Le recueil de données a été réalisé au moyen d’entretiens semi-directifs anonymes afin que les personnes interviewées puissent s’exprimer librement tout en répondant à la question de recherche. Les entretiens ont été conduits à l’aide d’une carte conceptuelle qui permet une analyse sémantique par idées-clés. Deux modèles de carte conceptuelle ont été construits ; l’une a été utilisée lorsque l’interviewé(e) avait vécu une situation similaire au sujet de recherche et l’autre quand il ou elle ne l’avait pas vécu. Elles sont présentées en Annexes 1 et 2. Afin d’être au mieux réajustées, elles ont été testées 4 fois par des entretiens dits tests et ont été modifiées une fois.
La carte conceptuelle comprenait 3 parties :
– une fiche d’identité de l’interviewé(e),
– un cas clinique illustrant le sujet de recherche,
– et les idées-clés rangées en sous thèmes.
La carte conceptuelle de la population ayant vécu une situation similaire au sujet de recherche comprenait 5 thèmes :
– les connaissances,
– les représentations initiales,
– les représentations après le vécu,
– les applications,
– et les ressentis.
La carte conceptuelle de la population n’ayant pas vécu de situation similaire au sujet de recherche ne comprenait que 4 thèmes :
– les connaissances,
– les représentations initiales,
– la projection dans la future pratique,
– et l’avis général.
Ces thèmes ont été déclinés en plusieurs sous-thèmes (de 2 à 6) qui eux-mêmes dérivaient sur des sous-sous-thèmes. Les entretiens semi-directifs ont donc permis une adaptation des questions selon la situation de l’interviewé(e).
Dix entretiens ont été réalisés. Ils ont duré entre 14 et 38 minutes. Les sages-femmes ont été interviewées sur leurs lieux de travail (salle de naissance, hôpital de jour, service des suites de couches, service de l’hospitalisation à domicile). Les entretiens ont été enregistrés sur 2 téléphones portables grâce à l’application Dictaphone puis retranscrits dactylographiés via l’application Word 2016. Ils ont été doublement anonymisés. Les noms et prénoms ont été remplacés par des pseudonymes et leurs structures d’exercice nommées établissement A, B ou C. Les entretiens ont été analysés selon la méthode de Laurence BARDIN présenté dans son ouvrage « L’analyse de contenu » datant de 2013.
La communication non verbale (mimiques, gestuelles, respiration…) et paraverbale (rythme de la parole, timbre et rapidité de la voix, intonation…) n’a volontairement pas été analysée.
Pour simplifier la compréhension des résultats, des tableaux (tableaux n°2 à n°14) ont été réalisés à partir d’idées relevées dans les entretiens et, chaque rubrique ainsi obtenue a été divisée en sous-rubriques, elles-mêmes subdivisées en divers thèmes voire sous-thèmes.
Les idées présentes dans les entretiens ont été illustrées par le symbole suivant : « X ». Des descriptions détaillées des idées ont été associées aux tableaux.
En annexes 3 à 15, des tableaux de la catégorisation ont été joints présentant les numéros des lignes des entretiens correspondant aux idées.
Connaissances
La population étudiée a été interrogée sur leurs connaissances concernant 4 volets :
– l’application des soins palliatifs périnataux dans leurs généralités ainsi qu’en salle de naissance après une IMG sans arrêt de vie foetale entre 22 et 25 SA,
– les modalités administratives concernant ces soins,
– les nouveau-nés concernés par cette prise en charge spécifique,
– et le cadre légal de cette pratique.
Prise en charge
Selon leur vécu ou non de la situation, la population étudiée a été interrogée sur leur expérience et/ou sur leur conception de la prise en charge avant et pendant des soins palliatifs périnataux en salle de naissance après une IMG sans arrêt de vie foetale entre 22 et 25 SA.
Cette étape a permis de mettre en évidence les difficultés qui pourraient ou qui ont été engendrées ainsi que les leviers concernant cette pratique spécifique.
Pour détailler les résultats, l’accompagnement du couple et celui de l’enfant lors des soins ont été dissociés.
La plupart des interviewées, exceptées Anna et Martine, ont abordé le sujet concernant l’organisation en amont des soins qui a été segmenté en 3 parties :
– l’annonce au couple du diagnostic pouvant conduire à une IMG,
– la mise en place de la prise de décision,
– et l’élaboration d’un protocole de soins.
Pour le cadre de l’annonce, 4 sages-femmes ont émis l’idée d’une proposition systématique au couple des différents soins possibles pour l’enfant à naître, c’est-à-dire qu’il ait un consentement éclairé sur les diverses possibilités. Comme l’a dit Mathilde (L.258-259) : « Il faudrait que ça soit une alternative lors de l’annonce de la pathologie létale ».
En complémentarité du consentement éclairé, les informations sur les différentes pratiques possibles de soins palliatifs périnataux, sur toutes les conséquences envisageables de ces soins ainsi que sur les réactions éventuelles de l’enfant ont été exposées lors de 4 entretiens.
Le centre de diagnostic prénatal a été jugé comme le lieu de référence de l’accompagnement du couple par 4 sages-femmes.
L’évocation de la décision finale a fait apparaître 4 thématiques :
– les motifs,
– les initiateurs,
– les décisionnaires,
– et l’organisation.
Trois motifs différents ont été énoncés par 6 sages-femmes. La religion a été le principal motif évoqué puisqu’il est apparu dans 5 de ces discours. Mathilde (L.33-34) a dit que « le couple ne voulait pas d’IMG mais une prise en charge plus active ». Et seulement, Juliette (L.40) a notifié que « c’est en fonction de la gravité de la pathologie ».
Deux initiateurs de cette prise en charge particulière ont été mis en évidence : les parents et les pédiatres. Pareillement à Géraldine (L.27-28) et Inès (L.137-138), Martine (L.44) a dit « c’est sur la demande des parents ». Contrairement à Mathilde (L.122) qui a énoncé que « l’impulsion est donnée par les pédiatres ».
La prise de décision finale a été abordée par 7 sages-femmes. Six d’entre-elles ont émis le fait que les couples « sont les décisionnaires finalement de ce qui va advenir de leur enfant » comme l’a énoncé Géraldine (L.67-68). Mais, comme 4 autres interviewées, Géraldine (L.72-73) a fait également allusion à la décision partagée avec les professionnels de la périnatalité, c’est-à-dire « ils ont besoin d’être conseillés pour cela ». De plus, l’importance de l’avis de la future mère a été soulevée par Anna (L.143-144) et Martine (L.121 à 124).
L’organisation en amont de la prise en charge conduisant à la décision finale a été décrite et/ou proposée lors de 5 entretiens.
Aurélie (L.225), Géraldine (L.190 à 192) et Véronique (L.208 à 210) ont proposé plusieurs entretiens pour les parents au diagnostic prénatal avec divers professionnels, tandis que Martine (L.132 à 134) a émis l’idée de l’accompagnement du couple par la même équipe tout au long de la prise en charge. Inès (L.142-143) a exposé le fait que « la prise de décision est toujours très rapide ».
En amont et en collaboration avec le couple, l’élaboration par les professionnels de la périnatalité, d’une ligne de conduite pour l’accouchement ainsi qu’un protocole de soins auprès du nouveau-né a été émis dans 4 entretiens. Aurélie (L.45 à 47) a proposé « une feuille avec tout un questionnement par rapport aux patientes pour vraiment établir ce que l’on fait à la naissance et en amont, comme le problème du monitoring ». Martine (L.56) a précisé que « cela [puisse] se faire par écrit ».
Limites et biais de l’étude
Variation de la durée des entretiens
Une variation de la durée des entretiens a été constatée puisqu’ils ont duré entre 14 et 38 minutes. Cet écart peut s’expliquer par de multiples facteurs car les sages-femmes ayant participé à l’étude avaient des profils distincts et ont été interviewées sur des lieux et à des moments différents.
Ces différences peuvent être dues :
– soit à l’existence ou non d’un ou des récits d’une situation similaire au sujet de recherche,
– soit à la facilité ou pas de l’interviewée à s’exprimer sur la thématique,
– soit aux connaissances ou méconnaissances de la sage-femme,
– soit à leur disponibilité au moment de l’entretien puisque la population étudiée a été sondée sur son lieu de travail.
Représentativité de la population initialement souhaitée
Le temps de réalisation de l’étude étant limité, et le recueil de données sur la population étudiée aux profils divers (mère ou pas, jeune diplômée ou sage-femme ayant de l’ancienneté, établissement d’exercice différent, vécu ou non d’une situation similaire au sujet…) étant arrivé à presque saturation, l’étude a été arrêtée après l’obtention de 10 entretiens. Force est de constater que, par son faible échantillon de sages-femmes enquêtées, l’étude n’est pas représentative de l’échantillon initialement voulu.
Modalités de sélection de la population à l’étude
Les entretiens ayant été réalisés sur la base du volontariat, ce mode de recrutement de la population à l’étude peut être à l’origine d’un biais de sélection.
Complexité des entretiens
Le sujet de recherche étant complexe et l’entretien demandant un travail d’entraînement poussé, la formulation des questions par l’enquêteur a pu conduire à une mauvaise compréhension par les interviewées.
Pour y remédier, des reformulations des questions et des entretiens tests ont été effectués, cependant, des incompréhensions restent toujours identifiables.
De plus, l’interprétation des réponses par l’investigateur a pu donner lieu à un biais d’information.
Influence des affects
Les entretiens ont commencé par la présentation d’une vignette clinique créée par l’enquêteur afin que l’interviewée puisse comprendre au mieux le sujet de recherche. Les sages-femmes interrogées ont dû décrire en 3 mots ce que leur évoquait la situation présentée. Les émotions et les sentiments ont été prédominants dans les réponses puisque 9 sages-femmes sur 10 les ont mentionnés. Ces derniers étant propre à chacun, la présence de la subjectivité a été observée chez les interviewées.
De plus, le récit d’un évènement difficile a pu être raconté par certaines d’entre-elles, ce qui a, potentiellement, pu brouiller leur discours par la suite.
Le sujet de recherche a émergé du vécu et des questionnements propres à l’intervieweur. Au cours des entretiens, ses propres valeurs ont pu, à certains moments, influencer la sage-femme interrogée et modifier peut-être le contenu de son discours.
Ainsi, il s’agit d’un sujet de recherche centré sur les affects, entraînant un double biais de subjectivité venant de la population étudiée mais aussi de l’enquêteur.
Bibliographie limitée
La question de recherche ayant un cadre très restrictif, l’enquêteur n’a trouvé qu’une bibliographie restreinte dans la littérature scientifique. Ces conditions ont limité la partie « Analyse et discussion », notamment pour les comparaisons des résultats obtenus par l’étude avec les connaissances actuelles.
Forces de l’étude
Apports de l’approche qualitative sur le sujet de recherche
Le sujet de recherche traite d’une pratique novatrice et nouvelle et donc peu connue, peu fréquente et peu opérée dans les maternités.
Cette étude menée par approche qualitative a donc permis de faire évoluer et d’affiner les données sur le sujet de recherche en apportant des informations et des réflexions sur ce dernier.
Multiples points de vue
Par les entretiens et les divers profils de la population à l’étude (connaissances différentes, différents vécus, différents terrains de travail…), un panel de propositions et d’opinons sur le sujet de recherche a pu émerger.
Comme les interviews se sont toutes déroulées dans des endroits calmes (salle de repos ou bureau de consultation) et en face à face, les sages-femmes interrogées ont pu exprimer librement leurs avis et sentiments en toute confidentialité.
Nouveau-nés concernés
Âge gestationnel requis
Lors des entretiens, la majorité des incompréhensions ainsi que des débats ont concerné la question sur la fourchette de l’âge gestationnel pouvant intégrer la pratique de ces soins.
Plus de la moitié de la population a été en désaccord avec l’intervalle de 22 à 25 semaines d’aménorrhée (SA). Trois justifications peuvent être données concernant ce désaccord.
Premièrement, les méconnaissances des sages-femmes face à la thématique de la viabilité du nouveau-né semblent reliées à la proposition d’une autre fourchette d’âge gestationnel concernant ces soins.
De plus, la « zone grise » entre 24 et 25 SA semble inconnue par les sages-femmes et propre aux équipes pédiatriques.
Deuxièmement, certaines sages-femmes ont généralisé le sujet de recherche aux soins palliatifs périnataux en salle de naissance après un refus d’IMG par le couple. Cette confusion les a amenées à suggérer une extension de l’âge gestationnel jusqu’au terme de la grossesse. Seulement, « certains couples demandent s’il n’est pas possible d’éviter le geste de foeticide tout en demandant une IMG, surtout lorsque la pathologie est « létale » » [7].
Troisièmement, plusieurs interviewées ont manifesté une demande de soins palliatifs en salle de naissance concernant la prise en charge des enfants présentant des signes de vie ou des gasps, même s’ils sont considérés comme non viables. Ainsi, aucune limite d’âge gestationnel ne serait à envisager pour ces soins, et comme le dit Anna (L.125-126) : « selon l’état de l’enfant à la naissance il faudrait l’accompagner ». Mais un dilemme éthique se pose lorsque l’enfant n’est pas viable, c’est-à-dire avec un âge gestationnel inférieur à 22 SA d’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS), puisqu’il est considéré par la loi3 comme « enfant sans vie » et n’a donc pas de statut juridique en tant que personne.
De part ces nombreuses incompréhensions, des données scientifiques ont dû être exploitées concernant la pertinence de l’intervalle de l’âge gestationnel.
Comme l’a dit Umberto SIMEONI dans son article sur les limites de la viabilité publié en 2015 : « des enfants dont le poids de naissance est inférieur à 500 grammes, ou l’âge gestationnel n’est que de 22 semaines [d’aménorrhée] […], peuvent aujourd’hui survivre […]. La limite de viabilité, au sens absolu, est en fait connue et semble stable. Dans la dernière décennie, aucune naissance en dessous de 21 semaines [d’aménorrhée] n’a donné lieu à une survie. C’est en fait la question de la limite à adopter pour une intervention intensive, plus que celle de la viabilité, qui est controversée. Les préoccupations sont centrées sur les risques de mortalité et plus encore de morbidité, initiale ou à long terme » [12]. De ce fait, la limite inférieure de la viabilité chez le nouveau-né, étant de 22 SA, n’est pas contestable. Cependant, la limite supérieure de la viabilité néonatale reste floue. Toutefois, l’étude nationale EPIPAGE 2 (étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels), lancée par l’INSERM en 2011, concernant le devenir des enfants prématurés à partir de 22 SA a démontré que « la survie est toujours rare chez les enfants né avant 25 SA » [13]. Par ailleurs, concernant les nouveau-nés de 24 à 26 SA nés vivants et décédés en salle de naissance avec un accompagnement par soins palliatifs, leur durée moyenne de vie était de 55 minutes [14]. Ainsi, avant 25 SA, la chance de survie est très faible.
Néanmoins, comme l’a évoqué Géraldine (L.115 à 118) : « c’est délicat. Je pense que c’est compliqué de généraliser tout ce qui peut se passer à ce terme-là. Concernant les bébés de 24 semaines d’aménorrhée, il y en a qui font 600 grammes et d’autres 300 grammes, ou il y en a un qui sera né viable puis les autres seront morts nés finalement. ». Donc, l’âge gestationnel ne peut pas être le seul facteur pris en compte dans cette décision de soins palliatifs périnataux en salle de naissance puisque l’état de l’enfant à la naissance reste incertain, pouvant engendrer un accompagnement plus lourd par la suite. C’est pourquoi, la pathologie en cause de l’IMG semble avoir une importance considérable dans la prise en charge par ces soins.
Pathologies recevables
Lors des entretiens, 3 catégories d’affections foetales, pouvant être sélectionnées pour des soins palliatifs en salles de naissance après une IMG sans arrêt de vie foetale entre 22 et 25 SA, ont été dégagées :
– les pathologies dites létales,
– les malformations foetales,
– et les pathologies génétiques.
La moitié des sages-femmes ont estimé que les foetus atteints d’une pathologie létale pouvaient être considérés comme recevables pour cette prise en charge particulière. Cette classe de pathologies n’a pas été développée, sauf les hémorragies intracérébrales qui ont été citées dans les souvenirs de Mathilde.
Les malformations ont été également mentionnées par la population étudiée, et ont été majoritairement représentées par les cardiopathies inopérables. L’holoprosencéphalie a été signalée dans une des situations de soins palliatifs vécue par Mathilde. Tout comme les pathologies létales, les malformations pouvant rentrer dans le cadre des soins palliatifs périnataux en salle de naissance n’ont pas été traitées de manière exhaustive.
Les pathologies génétiques ont suscité des opinions antinomiques chez les interviewées. Deux sages-femmes ont identifié les trisomies 13 et 18 comme potentiellement acceptables pour une prise en charge par ces soins. Effectivement, les enfants atteints de ces 2 pathologies génétiques ont une espérance de vie courte [15]. Cependant, comme le précise Mathilde, les pathologies génétiques « sur le plan éthique, ça pose un problème » car « [les nouveau-nés vont] vivre », ainsi les soins palliatifs se transformeront en soins intensifs car l’euthanasie est interdite en France. Il apparait donc judicieux que seules les pathologies génétiques considérées comme létales à court terme pourraient être prises en compte dans ces situations de soins.
Cependant, même si certaines affections ont été décrites, la moitié des sages-femmes ont exprimé leur incapacité à répondre à cette question.
Ces résultats semblent cohérents face aux données de la littérature scientifique. Du fait de l’évolution constante des connaissances médicales, et comme le cite le Comité Consultatif Nationale d’Éthique (CCNE) dans son avis n°107, volontairement aucune liste de pathologies indiquant une IMG a été établie afin que chaque cas soit traité individuellement. En conséquence, il paraît logique d’avoir la même réflexion concernant le cas des nouveau-nés bénéficiant des soins palliatifs en salle de naissance [16].
Une IMG par une naissance extrêmement prématurée aux limites de la viabilité d’un foetus porteur d’une affection considérée comme létale à court terme entraîne vraisemblablement une espérance de vie courte de l’enfant. Mais, chaque situation devra être étudiée indépendamment en amont de la proposition de ces soins comme l’avait annoncé Hélène CHAPPÉ dans son enquête nationale sur l’IMG sans foeticide [7].
Perceptions et ressentis des sages-femmes
Barrières et freins
Lors des entretiens, plusieurs difficultés concernant l’organisation des soins palliatifs en salle de naissance après une IMG sans foeticide entre 22 et 25 SA ont émergé.
Manque d’expérience et d’assurance des sages-femmes
Les sages-femmes ont quasiment toutes évoqué la rareté de ces soins et Véronique (L.215-216) a déclaré « ça reste tabou pour nous. On ne se sent pas trop concernées, on se sent exclues par rapport à ça ». Ces propos reflètent la réalité, car d’après l’enquête en 2016 menée par l’Observatoire National de la Fin de Vie sur les soins palliatifs en salle de naissance, « les services de maternités [sont] rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés » [10] [14]. Ceci peut s’expliquer notamment par le statut récent des soins palliatifs dans la néonatologie, grâce à la loi LÉONETTI4 publiée en 2005.
Cette fréquence trop faible des soins palliatifs en salle de naissance, et encore moins après une IMG sans arrêt de vie foetale, va impacter sur les craintes des sages-femmes face à ces derniers. En effet, le manque de pratique s’est révélé être la difficulté principale dans l’accompagnement par ces soins, particulièrement par la « peur de paraitre pas assez assurée sur les gestes car tu es censée mettre en confiance le couple et être le professionnel pour savoir maitriser la situation. », comme le dit Géraldine (L.161-162).
En découle, également, un manque d’assurance des professionnels en maïeutique face à cette pratique, qui a été soulevé dans 8 entretiens. Le métier de sage-femme étant un métier basé sur l’accompagnement du couple ainsi que du nouveau-né, la crainte de « mal dire » ou « mal faire » auprès de l’un d’entre eux semble leurs principales inquiétudes, comme l’indique Juliette (L.150) « ne pas être « assez bien » pour le couple » ou Anna (L.99) « lui faire mal ».
En ce sens, les soins palliatifs périnataux relèvent du domaine de l’éthique car les craintes des professionnels sont associées au principe de non-malfaisance, c’est à dire « épargner au patient des préjudices ou des souffrances qui ne feraient pas sens pour lui » autant vis-à-vis du couple que de l’enfant à naître [17].
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Table des matières
Matériels et méthode
Résultats
Connaissances des sages-femmes
Prise en charge
Perceptions des sages-femmes
Analyse et discussion
Limites et biais de l’étude
Forces de l’étude
Nouveau-nés concernés
Perceptions et ressentis des sages-femmes
Cadre sécuritaire
Conclusion de l’étude
Bibliographie
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