Soutenance mémoire
Difficultés et gratifications du rôle de proche aidant
Les PA doivent faire face à des responsabilités dans leur vie quotidienne et parfois à des obstacles en lien avec leur rôle de PA. Néanmoins, le rôle de PA comporte des aspects valorisants et enrichissants. En effet, être PA permet de développer des liens plus étroits qu’auparavant avec la personne aidée, et permet parfois de donner un sens à leur vie et de se sentir utile (APPUI & Table de concertation des personnes aînées de la MRC du Granit, 2011). Une étude (Perrig-Chiello, Höpflinger & Hutchison, 2010) a permis de définir la motivation des PA en Suisse latine. Les résultats de cette étude sont représentés sur le graphique ci-dessous (figure 1)4 : Il est certain que pour la personne atteinte de DND, avoir quelqu’un qui puisse s’occuper d’elle est une source de soulagement. Toutefois, un PA ne peut pas tout faire. Il est exposé à plusieurs difficultés ainsi qu’à des risques potentiels pour sa santé, sa vie intime, sociale et professionnelle (Croix-Rouge suisse, 2013).
Les principales difficultés rencontrées par les PA dans l’exercice de leur rôle sont : la détérioration de la santé physique (88%), la restriction de la vie sociale (77%) et une perturbation de qualité du sommeil (70%) (Coudin & Mollard, 2011). D’après l’étude réalisée par Perrig-Chiello et al. (2010), lorsque c’est la fille du proche qui exerce le rôle de PA son activité professionnelle est fortement restreinte. En effet, 16% des filles PA ayant participé à l’étude (N = 80 sur 318 participants) ont démissionné de leur emploi pour pouvoir s’occuper de leur proche et 18% ont réduit leur taux d’activité professionnelle (Perrig- Chiello & al., 2010). Les principales gratifications rencontrées concernent la relation avec la personne atteinte de DND, mais plus précisément, le maintien de leur dignité. Le maintien de la dignité de leur proche est un aspect très important pour les PA. Ce maintien s’effectue non seulement grâce aux dimensions matérielles, comme le fait de vêtir la personne atteinte de la MA pour qu’elle se sente élégante, mais aussi en la rendant heureuse et en lui procurant du plaisir (Coudin & Mollard, 2011).
Concept du fardeau
Les situations de suppléance aux activités de la vie quotidienne (AVQ) et l’incertitude liée à la variabilité, l’imprévisibilité et à l’évolution de la situation dans le temps peuvent engendrer un grand stress, de la fatigue et représenter un fardeau pour les PA (Retraite à domicile, 2012). Le fardeau peut être défini comme étant « l’ensemble des conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales et financières supportées par l’aidant » (Kerhervé et al., 2008). Le concept de fardeau peut-être divisé en fardeau objectif et subjectif. Le premier concerne les tâches concrètes et instrumentales du PA et dépend aussi de l’importance des incapacités du proche, de la quantité d’aide fournie et de la présence de troubles cognitifs chez le proche. Le second concerne la perception du PA sur la situation, il répond à la question « comment vit-il cette situation » ? La fatigue, l’isolement social, le sentiment d’être prisonnier de son rôle et la dépression entrent donc en jeu (Von Gunten & al., 2008; Mollard, 2009). Une étude (Michon & al., 2004), rapporte que plus de 70% des PA souffrent de dépression mais aussi d’anxiété ou de détresse émotionnelle.
D’autres indicateurs témoignent de signes en lien avec le fardeau psychologique comme l’augmentation de la prise de médicaments (principalement des psychotropes), le nombre de symptômes physiques et de visites chez le médecin traitant. Ces résultats concordent avec ceux indiqués dans l’étude de Pierrig-Chiello et al. (2010) concernant les PA en Suisse en comparaison avec la population générale. D’après Ory et al. (1999), le fardeau touche plus les PA de personnes âgées atteintes de démence que les PA de personnes âgées non-démentes. En effet, les PA de personnes démentes passent plus d’heures par semaine à s’occuper de leur proche que les autres PA et fournissent une assistance dans plus de types d’AVQ et dans les activités administratives ou pratiques (par exemple : prendre ses traitements, transport, gestion des finances, etc.). En outre, un plus grand nombre de PA de personnes démentes rapportent des difficultés liées à leur emploi, des difficultés émotionnelles et physiques, ainsi que des taux plus importants de souffrances psychique ou physique, en comparaison avec les PA des personnes atteintes d’autres pathologies.
Pierrig-Chiello et al. (2010) relèvent également que les PA en Suisse qui sont les conjoints du proche portent le fardeau le plus lourd et environ deux tiers d’entre eux nécessitent une aide d’urgence pour un temps de relâche (répit). 16 Les éléments influençant le plus sur le fardeau des PA sont leur état de santé, les relations sociales et les aspects financiers. D’après une étude réalisée en 2009 par Boutoleau- Bretonnière et Vertelletto, le fardeau est ressenti par de nombreux PA. Toutefois, dans la majorité des cas, ces auteurs relèvent qu’il n’est pas dû à la perte d’indépendance fonctionnelle, mais plutôt aux troubles psycho-comportementaux de la personne atteinte de DND. En effet, le PA d’une personne atteinte de DND doit non seulement faire face à l’annonce du diagnostic, mais il est également témoin des pertes des fonctions cognitives de son proche au fil du temps (Gottlieb & Feeley, 2007). Le PA peut éprouver une lassitude au cours de l’accompagnement, une certaine culpabilité suite à des moments d’agressivité ou à une perte d’amour, mais aussi perdre ses repères et avoir une vision différente sur la vie. Si s’occuper d’un proche peut être une expérience enrichissante, le risque accru de dépression est bel et bien présent. Les symptômes dépressifs prédisent, de manière significative, la détérioration de l’état de santé des PA. Le stress influe sur la qualité globale de la prestation délivrée à domicile et sur les capacités fonctionnelles des personnes atteintes de DND (Golay Ramel, 2011).
Analyse critique des articles retenus
Outils d’évaluation de la situation des proches aidants et de leurs besoins Il existe actuellement plusieurs outils validés qui permettent d’évaluer la situation des proches aidants5. Ci-après seront présentés les différents outils les plus utilisés et référencés dans les quatre études traitant des outils d’évaluation que nous avons retenues.
Évaluation des besoins : « Entente sur le Soutien aux Proches-Aidants » L’instrument « Entente sur le Soutien aux Proches-Aidants (ESPA) » est un outil d’évaluation auto-reporté par le PA sur ses besoins de soutien. L’accompagnement d’une infirmière intervenant à domicile permet de définir avec le PA le plan de soutien y relatif. Il est issu du COAT (Careers Outcome Agreement Tool). Une étude réalisée au Québec (Ducharme & al., 2010), a permis de valider sa version francophone. Celui-ci permet aux infirmières d’ajuster leur pratique auprès des PA, en reconnaissant que l’évaluation de leurs besoins est la première étape essentielle pour offrir des prestations adaptées. L’ESPA contient 46 items (cf. annexe 7.1.) construit à partir d’entretiens focalisés et d’entrevues individuelles avec des PA (Ducharme & al., 2010). D’après Ducharme et al., (2010), l’ESPA est un outil pertinent dans l’identification des problématiques liées aux rôles de PA ainsi qu’à leurs besoins. De plus, il permet à l’infirmière intervenant à domicile d’identifier avec le PA les interventions à mettre en place et de déterminer si un ou plusieurs acteurs du réseau de soins doivent être mobilisés. La portée de l’ESPA pour la pratique a été évaluée en demandant à des intervenantes de soins à domicile d’utiliser en pratique cet outil et de le critiquer. Elles soulignent que l’outil permet d’instaurer un climat propice au dialogue avec le PA en créant un processus de partenariat, où ceux-ci sont considérés comme des experts, ce qui leur donne du pouvoir et une réelle place dans les interventions qui seront misent en place. Cet outil perdrait donc tout son sens s’il était utilisé comme un simple formulaire à compléter, car il permet avant tout de saisir la singularité de la situation du PA. L’ESPA permet de saisir la situation d’un PA, en lui donnant de l’espace pour qu’il exprime ses besoins et ses solutions, mais aussi en offrant aux intervenants à domicile un cadre de référence commun (Ducharme & al., 2010).
Évaluation du fardeau : l’échelle de Zarit L’échelle de Zarit «(The Zarit Burden Interview (ZBI)) ou Inventaire du fardeau (annexe 12.2.2.) a été développé par Steven Zarit, docteur en études du développement humain et de la famille. Cet outil, validé en 1980, est l’outil le plus fréquemment utilisé par les professionnels de la santé pour évaluer les risques de fardeau en lien avec l’exercice du rôle de PA (Bachner & O’rourke, 2007). La version originale de cet outil est un auto-questionnaire contenant 29 items. Le PA indique à quelle fréquence le ressenti décrit dans chaque question-proposition lui correspond et obtient un score pour chacune d’entre elles (de « jamais » = 0 point à « presque toujours » = 4 points). Les items sont alors additionnés et permettent de calculer le score total du fardeau. Les questions-propositions du ZBI ont été déterminées à partir de l’expérience clinique des auteurs avec la contribution de PA et de résultats d’études préalablement publiées à ce sujet. Il couvre les difficultés les plus fréquemment citées par les PA comme la santé, le bien-être psychologique, les finances, la vie sociale et la relation avec son proche (Zarit & al., 1980). Cet outil a été développé il y a plus de trente ans, il est donc essentiel de se demander si celuici est actuellement toujours adapté aux conditions de travail des professionnels pour proposer au PA cette évaluation du fardeau. En effet, depuis sa première publication, le ZBI a été modifié à travers le monde en de multiples versions abrégées allant de 22 à 5 items. Les professionnels qui utilisent et proposent le ZBI étaient demandeurs d’un outil plus rapide d’utilisation, notamment par manque de temps (Bachner & O’rourke, 2007). Qu’en est-il de la validité de ces différentes échelles ? Laquelle est la plus fiable dans l’évaluation du fardeau des PA ? L’échelle du ZBI à 29 items, à 22 items ou à 5 items ?
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Table des matières
1. INTRODUCTION
2. CONTEXTE SOCIO-DEMOGRAPHIQUE
2.1. Vieillissement de la population et troubles cognitifs
2.2. Émergence sociale de la problématique des proches aidants
2.3. Réponse politique
3. TROUBLES COGNITIFS ET DEMENCES
4. LES PROCHES AIDANTS
4.1. Définition
4.2. Profil des proches aidants
4.3. Concept du deuil blanc
4.4. Concept du fardeau
4.5. Contexte socio-économique
5. PROBLEMATIQUE
5.1. Lobjectif général et les questions de recherche
6. ANCRAGE DISCIPLINAIRE
6.1. Singularités du modèle
6.2. Le partenariat de collaboration
6.3. Le coping et le développement
6.4Méta-concepts
6.5. Méthodologie de la pratique
7. MÉTHODE
7.1. Sources dinformations et stratégies de recherches documentaires
7.2. Critères dinclusion
7.3. Critères dexclusion
7.4. Diagramme de flux
8. RÉSULTATS
8.1Préambule
8.2. Analyse critique des articles retenus
9. DISCUSSION
9.1. Préambule
9.2. La santé selon le modèle McGill en lien avec les interventions psychoéducatives
9.3. Dimension systémique en lien avec le méta-concept de la personne
9.4. Méthodologie de la pratique
10. CONCLUSION
10.1. Conditions pour limplantation de lévaluation systématique de létat de santé du PA
10.2 Questions de « qui finance quoi ? » en Suisse dans la prise en charge dune personne atteinte de DND vivant à domicile
10.3. Réalité genevoise dans laccompagnement et le soutien aux PA
10.4. Recommandation de bonnes pratiques pour lévaluation systématique de la situation
du PA
10.5. Recommandations de bonnes pratiques relatives aux programmes psychoéducatifs
10.6. Limites du travail
10.7. Finalités du travail
11. BIBLIOGRAPHIE
12. ANNEXES
12.1. Fiches de lectures
12.2. Outils dévaluation
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