Soutenance mémoire
SITUATION DE HANDICAP
La notion de handicap a énormément évolué au fil des siècles. Dans les années 1800, la classification d’Esquirol proposait une catégorie de la folie regroupant cinq genres. Les trois premiers incarnaient la « manie », c’est-à-dire que, accompagné d’excitation ou de dépression, le délire se portait sur un ou plusieurs objets. Puis, venaient la démence et l’idiotie, deux genres différents car, comme le disait Stiker : « la démence est acquise, l’idiotie est innée » (Stiker, 2009 : 465). L’idiotie, mot associé au handicap, était alors considérée comme incurable. Au début des années 1950, la notion de handicap est apparue. Elle découlait de la volonté sociale à égaliser les performances de chacun. Les personnes déficientes étaient, à présent, vues comme des citoyen·ne·s à « per-former » (Stiker, 2009). Dans une perspective environnementaliste et épidémiologique, des classifications à prétention systématique d’interaction personne/ environnement ont vu le jour (Ravaud & Fougeyrollas, 2005) : de nouvelles définitions du mot « handicap » ont été proposées.
Elles mettent en avant le fait qu’une incapacité ou une déficience constitue un handicap selon un contexte donné. Autrement dit, cette même incapacité ou déficience peut ne pas constituer un handicap dans une autre situation. C’est dans ce contexte que l’OMS, en 1980, publie la première version de la Classification Internationale des Déficiences, des Incapacités et des Handicaps (CIDIH ou CIH) qui marque le passage d’un modèle curatif à un modèle réadaptatif. Établie par Philip Wood, elle met en évidence le volet non médical du handicap en établissant une relation entre la déficience, l’incapacité et le désavantage social. Cette relation peut introduire la notion du Processus de Production du Handicap (PPH). Ce modèle, créé par Patrick Fougeyrollas, décrit le handicap comme suit : « il convient d’appréhender le handicap non pas comme une caractéristique de la personne mais comme le résultat situationnel de l’interaction entre une personne différente sur le plan corporel ou fonctionnel et un environnement physique et social spécifique » (Ravaud & Fougeyrollas, 2005 : 13). Ainsi, le PPH met en évidence l’interaction de la personne avec son environnement et ce qui en découle, par exemple pour évaluer s’il y a une situation de handicap ou non. Cette définition nous démontre qu’il est possible de diminuer le handicap d’une personne en modifiant l’environnement dans lequel elle évolue.
réalisation partielle des habitudes de vie, c’est-à-dire des activités courantes ou du rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel et qui assurent sa survie et son épanouissement »1. En résumé, l’environnement de la personne peut devenir un obstacle ou un facilitateur à sa participation sociale dans un contexte défini : un environnement adapté à la personne en situation de handicap peut être un facilitateur pour l’aider à la participation sociale. Le PPH sera cependant souvent lié à une image de militantisme mais aura inspiré la « Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé » (CIF), publiée en 2001 par l’OMS. Considérée comme un « label » international, elle associe les potentialités de l’individu et une variété de facteurs environnementaux comme étant le résultat de l’invalidation. Autrement dit, l’expression « personne en situation de handicap » (Hamonet, 2010) fait principalement référence aux divers situations et environnements qui résultent des conditions handicapantes et non sur l’état même de la personne (Nader-Grobois, 2015). La CIF s’inscrit dans le champ de la santé. « Elle est fondée sur une perspective fonctionnaliste axée sur la performance de l’individu et la conformité à la norme conçue comme donnée, externe, vers laquelle on doit tendre pour participer » (Fougeyrollas, 2005 : 10).
Ci-dessous se trouve la représentation du schéma. Les définitions et schémas du PPH et de la CIF permettent de comprendre la situation de handicap dans son ensemble. Elles peuvent donc illustrer les troubles du spectre autistique. En effet, cette pathologie n’est pas un handicap reconnu comme tel en Suisse1, contrairement à la France où la loi Chossy a permis à l’autisme d’être reconnu comme un handicap spécifique (Bournat et al., 2014). Pourtant, le fait de vivre au sein notre société conduit à des situations handicapantes. Pour finir, autisme et stigmatisation vont, bien souvent, de pair. La stigmatisation se définit par « la situation de l’individu que quelque chose disqualifie et empêche d’être pleinement accepté par la société » (Goffman, 1975 : 7). Comme l’autisme ne se voit pas physiquement, il arrive que ces personnes soient jugées malhonnêtes, car leurs comportements ne sont pas conformes à ce qui est attendu d’eux. À l’inverse, le fait d’étiqueter une personne « d’autiste » va l’amputer de certaines capacités qu’elles présenteraient et donc la réduire à ses « seules capacités d’autiste » : elle ne sait pas communiquer, c’est normal, c’est parce qu’elle est autiste (Goffman, 1975).
Étiologie
Il reste encore une part d’inconnu sur les causes précises de l’autisme, cependant, quelques facteurs sont cités dans la littérature comme :
• Les facteurs génétiques sont les premiers à être reconnus. Plusieurs observations ont été identifiées : des variations génétiques de plusieurs centaines de gènes, dont les gènes transporteurs de la sérotonine, des anomalies chromosomiques, des transmissions génétiques de traits, de profils cognitifs et d’aspects de personnalité associés aux TSA, des syndromes génétiques présentant des troubles associés aux TSA tels que le syndrome de Rett, le X-Fragile, le Prader-Willi et l’Angelman et des doubles diagnostiques observés chez certains enfants à syndrome de Down présentant des TSA (Nader-Grobois, 2015). La présence d’un TSA dans la fratrie est également un facteur de risque, en particulier chez les jumeaux monozygotes ; le risque étant de 60% (Dumas, 2007).
•Les facteurs neurobiologiques : plusieurs études montrent que les enfants avec autisme ont, en moyenne, plus d’anomalies neurologiques que la plupart des autres enfants. Par exemple, la taille du cerveau est supérieure à la moyenne mais le nombre de connexions à l’intérieur y est inférieur. Le cervelet, l’amygdale et l’hippocampe présentent également des déficits, qui entraînent des perturbations au niveau du contrôle moteur, de l’attention, des émotions et de la mémoire (Dumas, 2007).
• Les facteurs environnementaux, c’est-à-dire, les facteurs prénataux (âge avancé des parents, perturbations du développement cérébral du foetus, grossesse multiple, traitement d’hormones sexuelles de fertilité), périnataux (complications à l’accouchement, prématurité, faible poids à la naissance) et postnataux (exposition à des toxines environnementales dues à la pollution), combinés à une susceptibilité d’origine génétique, augmentent le risque de développer un TSA (Nader-Grosbois, 2015).
• Les facteurs psychologiques et familiaux : les premiers chercheurs supposaient que les enfants avaient des troubles du spectre autistique en raison de la froideur de leurs parents qui ne pouvaient avoir une relation affective profonde avec eux. Heureusement, aujourd’hui, cette théorie n’est plus acceptée. Bien que les facteurs psychologiques et familiaux ne semblent pas être une cause de l’autisme, ils ont une influence inévitable sur la vie de famille et la manière dont le trouble se développe, évolue et s’aggrave parfois. Par exemple, la probabilité que les parents d’enfants autistes présentent des traits autistiques ou une autre psychopathologie est plus élevée que chez des parents d’enfants se développant normalement (Dumas, 2007).
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Table des matières
1. INTRODUCTION
1.1 CHOIX DE LA THÉMATIQUE
1.2 QUESTION DE RECHERCHE
1.3 LIEN AVEC LE TRAVAIL SOCIAL
1.4 OBJECTIFS
1.5 PREMIÈRES HYPOTHÈSES
2. CADRE THÉORIQUE
2.1 SITUATION DE HANDICAP
2.2 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE
2.2.1 Historique
2.2.2 Définitions
2.2.3 Triade autistique
2.2.4 Épidémiologie
2.2.5 Étiologie
2.2.6 Troubles associés
2.2.7 Caractéristiques
2.2.8 Trajectoire développementale
2.3 COMMUNICATION
2.3.1 Pré-requis à la communication
2.3.2 Composantes de la communication
2.3.3 Fonctions de la communication
2.3.4 Communication et troubles du spectre autistique
2.4 INTERACTIONS SOCIALES
2.4.1 Définition
2.4.2 Influences de l’interaction
2.4.3 Fonctions
2.4.4 Comment favoriser les interactions sociales
2.4.5 Groupe hétérogène et interactions sociales
2.4.6 Interactions et troubles du spectre autistique
2.5 STRATÉGIES ET MÉTHODES POUR L’INTERVENTION
2.5.1 Formation des professionnel·le·s
2.5.2 TEACCH
2.5.3 La méthode A.B.A.
2.5.4 Modèle SCERTS
2.5.5 Médiation animale
2.5.6 Soutien à la communication
2.6 SYNTHÈSE DU CADRE THÉORIQUE
3. PARTIE EMPIRIQUE
3.1 POPULATION
3.2 TECHNIQUE DE COLLECTE DE DONNÉES
3.2.1 Limites de l’échantillon
4. ANALYSE DES DONNÉES
4.1 LES PROFESSIONNEL·LE·S
4.1.1 Le rôle dans la classe
4.1.2 Rapport à leur pratique
4.2 LA COMMUNICATION
4.2.1 Caractéristiques de la personne avec autisme
4.2.2 Difficultés rencontrées
4.3 LES MOYENS DE COMMUNICATION
4.3.1 Buts et effets des moyens utilisés
4.4 LES INTERACTIONS
4.4.1 Difficultés rencontrées
4.4.2 Lien élèves
4.5 APPRENTISSAGE D’UNE INTERACTION SOCIALE
4.5.1 Buts et effets des moyens utilisés
4.5.2 Le groupe hétérogène
5. SYNTHÈSES
5.1 RÉPONSE À L’HYPOTHÈSE 1
5.2 RÉPONSE À L’HYPOTHÈSE 2
5.3 RÉPONSE À L’HYPOTHÈSE 3
6. CONCLUSION
6.1 NOUVELLE VISION DE LA PROBLÉMATIQUE
6.1.1 Nouveaux questionnements
6.1.2 Pistes d’action
6.2 BILAN
6.2.1 Bilan personnel
6.2.2 Bilan professionnel
6.2.3 Bilan méthodologique
6.3 CONCLUSION FINALE
7. BIBLIOGRAPHIE
8. CYBEROGRAPHIE
9. ANNEXES
9.1 SCÉNARIO SOCIAL
9.2 SOUTIEN GESTUEL
9.3 TALK TABLET
9.4 GUIDE D’ENTRETIEN
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