Soutenance mémoire
Mourir à domicile
Plusieurs études montrent que la majorité des patients souhaitent mourir à domicile. Selon Fischer, Min, Cervantes & Kurtner (2013), ce chiffre est estimé aux États-Unis à 75% sur un échantillon de 458 personnes admises dans un service médical depuis 2003. Ils évaluent également que 66% de ceux-ci décéderont finalement dans un site institutionnel. Au niveau Suisse, l’OFSP (2009) a dénombré 41% des décès dans le domaine hospitalier alors qu’entre 73 à 90% des Suisses ont comme désir de mourir à domicile (Borasio, 2014). Le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès en France (CépiDc) a pu quant à lui démontrer que le nombre de décès à domicile des patients âgés de 75 à 89 ans a même diminué de 4% entre les années 1990 et 2010, passant de 28 à 24% (Observatoire national de la Fin de Vie, 2013). En Suisse, seulement 20% des patients décèdent à domicile (ou autres tel que les accidents mortels routiers) alors que les hôpitaux et les EMS se partagent les 80% restants à égale proportion. Genève détient un record: 53% des décès se passent en milieu hospitalier (Office Fédéral de la Statistique, 2009.
Stratégie Nationale en matière de soins palliatifs). La motivation des personnes en fin de vie souhaitant mourir à domicile est de plusieurs ordres: l’envie de rester avec le conjoint et/ou les proches, le souhait de garder leurs habitudes mais également une peur de l’hôpital (Thiry, Paulus, Pestiaux, 2003). Selon Borasio (2014), près de 90% des personnes en fin de vie pourraient mourir à domicile en ayant une prise en soins coordonnée et adéquate avec le médecin de famille, les bénévoles, les proches aidants et les professionnels de la santé. Cela n’est possible que si ces derniers ainsi que le médecin traitant ont acquis les connaissances nécessaires concernant les soins palliatifs. Pour 8-9% des patients, des connaissances spécialisées sont nécessaires mais ils pourraient être suivis à domicile par une équipe mobile spécialisée. Seulement 1 à 2% des personnes devraient être traitées dans une unité spécialisée en soins palliatifs car leur situation nécessite une technologie plus avancée. Dans le cadre d’une fin de vie à domicile, l’implication des proches est alors indispensable. Il n’est cependant pas impossible d’être seul à la maison mais cela demande une coordination renforcée autour du patient (Observatoire national de la Fin de Vie, 2013). En acceptant que le patient en fin de vie décède à domicile, les proches deviennent alors “aidants” et fournissent des soins de base non professionnels qui permettent de soulager le patient sans avoir recours à du personnel qualifié. Il est estimé qu’une hospitalisation sur deux dans les soins palliatifs n’est pas due à des raisons médicales pures mais à un épuisement des proches (Luchez, Droz, Bernet, Bonard, Corbaz, Paschoud & al., 2009). Il a été également reporté par une étude australienne que de vivre seul augmente la probabilité de se retrouver dans une institution bien que cela ne soit pas un lieu idéal pour des soins palliatifs (Aoun, Breen & Howting, 2014). Si l’envie de mourir à domicile a été mise en évidence par de nombreuses études, il faut tout de même noter les différences que le patient peut rencontrer entre le milieu hospitalier et son “chez soi”. Le tableau non exhaustif qui suit résume les principaux avantages et inconvénients de ces deux lieux.
Ancrage disciplinaire
La théorie choisie est celle de Ruland & Moore intitulée The Peaceful End-of-Life Theory. Cette théorie se centre sur le patient et ses besoins pour une fin de vie paisible. Elle a été développée spécialement pour les patients en phase terminale “qui ne peuvent qu’attendre la mort et s’y préparer” (Ruland & Moore, 1998). Cornelia M. Ruland et Shirley M. Moore sont deux infirmières américaines. La première née en 1954 est actuellement directrice du Center for Shared Decision Making and Nursing Research basé à Oslo en Norvège et a également un poste de professeure adjointe à la faculté de Colombia (New York) dans le département d’informatique biomédicale. La deuxième nommée, née en 1948, est doyenne de recherche et professeure à l’école infirmière de l’université de Case Western Reserve, en Ohio. Selon Alligood (2014), cette théorie est basée sur deux modèles : celui de Donabedian (1988) qui évalue la qualité des soins sur la base de la structure (système familial: le patient et ses proches significatifs), du processus (observations et mesures directes prises par les infirmières) et du résultat de ce dernier (incidence) expérimenté par le patient. Ce qui est repris dans la théorie de la fin de vie paisible, c’est la structure qui est vue comme étant le système de la famille constitué du patient en phase terminale ainsi que de ses proches. Le premier reçoit des soins des professionnels et le processus est considéré comme l’ensemble d’actions/interventions qui visent à promouvoir les cinq dimensions suivantes : ne pas être dans la douleur, l’expérience du confort, l’expérience de la dignité et du respect, être en paix ainsi que la proximité des proches.
La théorie de la préférence de Brandt (1979) a été la deuxième théorie dont Ruland et Moore se sont inspirées. Les philosophes s’en servaient pour expliquer et définir la qualité de vie (Sandoe, 1999 cité par Alligood, 2014). Dans cette théorie, « la qualité de vie est définie et évaluée comme une manifestation de satisfaction grâce à une évaluation empirique des résultats tels que le soulagement des symptômes et la satisfaction des relations interpersonnelles ». Incorporer les préférences du patient dans la prise de décision du soin est considéré comme approprié (Ruland & Bakken, 2001 ; Ruland, Kresevic & Lorensen, 1997) et nécessaire pour le succès du processus et des résultats » (Ruland & Moore 2001 cité par Alligood (2014)). Selon Ruland & Moore (1998), le manque d’indications clairement définies pour les soins du patient en phase terminale devient un obstacle pour une prestation infirmière de qualité. La théorie de la fin de vie paisible est une théorie intermédiaire qui a pour objectif d’être concrète et de s’adresser à un groupe de patients spécifiques qui nécessitent des soins infirmiers particuliers (Alligood, 2010).
Elle n’est actuellement pas classée dans une école de pensée, mais selon nous il serait possible de l’inclure dans l’école du caring pour plusieurs raisons. Le caring permet dans des situations de fin de vie d’être un facilitateur pour soutenir le patient tout en respectant sa personnalité telle que ses « valeurs, ses croyances, son mode de vie et sa culture » (Pépin, Kérouac & Ducharme, 2010, p. 70). En plus de ce concept, il est à noter que la culture et la spiritualité jouent un rôle complémentaire dans la prise en soins du patient. Le caring n’est pas seulement centré sur les aspects affectifs ou humanistes, mais est aussi lié aux soins techniques. Pour légitimer la création de leur théorie, Ruland & Moore (1998) affirment que les théories intermédiaires sur la fin de vie traitent les normes telle que la douleur ou la gestion des symptômes et qu’aucune ne couvre les aspects qui sont, selon elles, nécessaires dans le soin des patients en phase terminale. Il manque cet ensemble bio-psycho-socio-culturel-spirtuel qui est indispensable pour une fin de vie. Cette dernière étant décrite par ces mêmes auteures comme une expérience personnelle et unique.
Les soins issus du caring sont indispensables lors d’une prise en charge d’un patient en soins palliatifs. Les aspects émotionnels et affectifs sont également importants (Pépin, Kérouac & Ducharme, 2010). D’après Ruland & Moore (1998), une attitude bienveillante de l’infirmière comprend une certaine sensibilité et de la compassion. Elle joue un rôle majeur puisqu’elle observe et interprète les indicateurs qui déterminent si le patient est ou n’est pas dans un état paisible. La compréhension de la complexité de la situation et la connaissance des facteurs qui peuvent contribuer à une fin de vie paisible sont primordiaux. L’école du caring se situe dans le paradigme de la transformation. Celui-ci s’appuie sur un changement perpétuel où l’on ne revient pas au même point. « Chaque phénomène peut être défini par une structure, un pattern unique ; c’est une unité globale en interaction réciproque et simultanée avec une unité globale plus large, c’est–à-dire le monde qui l’entoure » (Pépin, Kérouac & Ducharme, 2010, p.30). Dans la théorie de la fin de vie paisible, Ruland et Moore ont identifié cinq concepts sur lesquels l’infirmière doit s’appuyer (Alligood, 2014). Ces cinq concepts ont été développés sur des critères que l’on retrouve lors des soins de fin de vie paisible. Seize ont été déterminés parmi lesquels on trouve le soulagement de la douleur, de l’inconfort et de la détresse, l’entretien de l’espoir mais également l’établissement d’un lien de confiance entre le personnel soignant, le patient et la famille. Suite à ce constat, Ruland & Moore ont rassemblé ces différents critères sous cinq concepts généraux. Ceux-ci sont issus de l’expérience personnelle du patient (Ruland & Moore, 1998).
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Table des matières
1 Introduction
1.1 Problématique
1.1.1 Quelques chiffres en Suisse sur les soins palliatifs
1.1.2 Mourir à domicile
1.1.3 Les cancers
1.2 Cadre théorique
1.2.1 Ancrage disciplinaire
1.2.2 La théorie de Ruland & Moore en lien avec la stratégie nationale
1.3 Question de recherche
2 Méthode
2.1 Sources d’information et stratégie de recherche documentaire
2.1.1 Bases de données
2.2 Diagramme de flux
3 Résultats
3.1 Qu’est-ce qu’une « bonne » mort?
3.2 Communication entre les différents partenaires de soins ainsi qu’entre
les professionnels de santé et le patient
3.3 La place du médecin traitant
3.4 La gestion des symptômes
3.5 La spiritualité
3.6 Lieu du décès
3.7 Modèles de soins
3.8 Tableau comparatif
4 Discussion
4.1 La bonne mort
4.2 Communication entre les différents partenaires de soins ainsi qu’entre les professionnels de santé et le patient
4.3 La place du médecin traitant
4.4 La gestion des symptômes
4.5 La spiritualité
4.6 Modèles de soins
5 Conclusion
5.1 Recommandations
5.1.1 Gestion des symptômes
5.1.2 Spiritualité
5.1.3 Développement des pratiques domiciliaires
5.1.4 La pratique à Genève
5.1.5 La formation des professionnels
5.2 Apports et limites du travail
6 Références
6.1 Page web
6.2 Livres et brochures
6.3 Articles scientifiques
7 Annexes
7.1 Fiche de lecture article 1
7.2 Fiche de lecture article 2
7.3 Fiche de lecture article 3
7.4 Fiche de lecture article 4
7.5 Fiche de lecture article 5
7.6 Fiche de lecture article 6
7.7 Tableau récapitulatif des concepts de la Peaceful End-of-Life Theory
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