Soutenance mémoire
Cohérence entre le modèle théorique de la résilience des personnes TCC MG et l’ÉRAP-TCC
La présente recherche s’intéresse aux facteurs déterminants de la résilience et de l’adaptation psychosociale des personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral modéré ou grave à l’âge adulte (Tee MG). Bien que la résilience soit étudiée depuis de nombreuses années, les problématiques psychosociales ont davantage intéressé les chercheurs et cliniciens au détriment d’autres populations. La clientèle en réadaptation en déficience physique a été rarement ciblée par les recherches antérieures, malgré le fait que ce concept puisse être novateur et prometteur pour l’intervention dans ce domaine. De plus, sachant qu’aucune définition consensuelle n’existe à ce jour, il est d’autant plus difficile d’identifier les facteurs associés à la résilience et d’élaborer des instruments de mesure qui soient adaptés aux particularités des multiples problématiques pouvant amener un processus de résilience. Ainsi, la présente recherche propose d’identifier les principaux facteurs déterminants de la résilience des personnes Tee MG selon le modèle du développement humain et du processus de production du handicap et de développer, à partir de ces facteurs, un instrument de mesure de la résilience afin de soutenir l’intervention en réadaptation en déficience physique.
Afin d’atteindre ces objectifs, la méthodologie et les résultats seront présentés en fonction des deux phases de l’étude qui sont spécifiquement reliées aux objectifs de la recherche. La première phase utilise une méthodologie mixte basée sur la consultation de groupes de réflexion. La seconde phase de l’étude consiste en l’ élaboration d’un instrument et en son administration afin d’en dégager les qualités et limites opérationnelles.
Finalement, la discussion commentera les résultats obtenus de même que leur limite et leur portée en fonction des deux objectifs ciblés.
TCC MG et constats évolutifs
Malgré le fait que chaque personne subissant un Tee MG présente un profil qui lui est propre, différentes études ont répertorié les séquelles généralement présentes et les difficultés persistantes pour l’ensemble de cette clientèle. Toutefois, la nature multidimensionnelle de la problématique peut complexifier le portrait de la situation des personnes Tee MG. C’est pour faciliter la synthèse et la compréhension de la situation que le MDH-PPH2 sera utilisé pour exposer le profil évolutif des personnes Tee MG.
Facteurs personnels
Aux États-Unis, la majorité des individus subissant un Tee MG sont des hommes âgés entre 15 et 25 ans (LeBlanc, Hayden, & Paulman, 2000; Thurman et al., 1999; Van Balen et al., 1996). Les raisons citées par Dumont (2003) pour expliquer l’écart entre les hommes et les femmes au plan de la survenue du Tee se réfèrent aux caractéristiques personnelles des hommes: adoption de comportements augmentant le risque d’exposition aux accidents de voiture, de violence interpersonnelle, d ‘utilisation d’alcool et de participation à des sports de contact.
Au plan organique, le système cérébral est affecté par le Tee selon la nature du dommage (diffus ou localisé) (Katz & Alexander, 1990) et le lieu du dommage (Luria, 1976). ees atteintes neurologiques peuvent engendrer des séquelles physiques, cognitives, psychologiques et sociales qui varieront selon les personnes (Gadoury, 1999).
Les séquelles physiques se concentrent autour d’ atteintes motrices (p. ex., parésie, hémiplégie, spasticité), d’atteintes sensorielles (p. ex., diminution ou altération du fonctionnement des sens) et d’autres problèmes connexes (p. ex., douleurs, céphalées, étourdissements, fatigue) (Gadoury, 1999).
Les difficultés cognitives les plus fréquemment rencontrées se traduisent par un ralentissement psychomoteur (31 %), des symptômes de fatigue (46%), des oublis (31%), et une faible concentration (38%) (Fleminger et al., 2003). Une étude québécoise de deGuise et al. (2008) a démontré que les difficultés au plan de la résolution de problèmes, de la mémoire, de l’expression et de la compréhension sont toujours présentes de deux à cinq ans post-traumatisme. Draper et Ponsford (2008) ont illustré que, comparativement aux personnes sans TCC, les personnes ayant subi un TCC démontrent un fonctionnement cognitif significativement plus faible et ce, jusqu’à 30 ans après le traumatisme. Cette différence est associée à la sévérité du TCC : plus la sévérité est importante, plus le fonctionnement cognitif s’écarte de celui des personnes sans TCC. Les différences les plus marquantes apparaissent au plan de la vitesse du traitement de l’information, de la mémoire (mémoire de travail, mémoire de la nouvelle sémantique et mémoire prospective) et des fonctions exécutives (désorganisation, désinhibition et rigidité) (Draper & Ponsford, 2008).
Au plan psychologique, les troubles de l’humeur constituent le problème le plus fréquemment rapporté chez cette clientèle (Jorge et al., 2004; Kreutzer, Seel, & Gourley, 2001; Seel et al., 2003). L’étude de Kreutzer et al. (2001) relève qu’une proportion de 42% des personnes ayant subi un TCC MG composant l’échantillon (n=722) présentait un trouble dépressif deux ans et demi après sa survenue. Cette proportion de troubles psychologiques est parfois plus élevée. Plus de la moitié de l’échantillon de l’étude québécoise réalisée par deGuise et al. (2008) (52% de 46 participants) souffrait d’un trouble dépressif ou d’un trouble anxieux. D’autres constats se rapportent à une humeur changeante ou généralement dépressive, une labilité émotionnelle, de l’irritabilité et de l’agressivité (Dumont, 2003). Outre les traits dépressifs, les personnes TCC MG ont aussi rapporté (comme étant « souvent » ou « toujours » présent) de l’irritabilité (25%), un manque d’intérêt général (32%) et de la frustration (41 %) (Fleminger et al., 2003). S’ajoutent à cela de l’ apathie, un manque d’initiative dans les comportements, une diminution de la confiance en soi ou de l’ estime de soi, de la frustration et un retrait social (Andersson, 2000). Une augmentation du risque de suicide est également observée. De plus, il semblerait que plus les lésions cérébrales sont importantes, plus le risque de passage à l’ acte suicidaire est élevé (Mateer, Sira, & O’Connell, 2005; Teasdale & Engberg, 2001).
Au plan social, les séquelles affectives, qui apparaissent dès les premiers jours après la sortie du coma, connaissent généralement une amélioration au fil du temps, mais tendent à s’ intensifier lors du retour au domicile en raison de leur impact direct sur les capacités cognitives, les relations sociales et l’ attitude du milieu à leur égard (Lefebvre et al., 2007). Les répercussions des séquelles affectives et cognitives sur la stigmatisation et l’isolement social de ces personnes constituent un obstacle majeur à leur adaptation et à leur intégration sociale (Sohlberg & Mateer, 2001 ; Wood & McMillan, 2001). Les comportements externalisés sont tout aussi présents et expliquent en partie leurs difficultés d’ intégration sociale. Wood et McMillan (2001) relèvent des symptômes associés au trouble de l’impulsivité, au trouble oppositionnel, des comportements agressifs envers autrui, de la désinhibition, de la confabulation et des comportements sexuels inappropriés. À très long terme (plus de 14 ans post-traumatisme), les symptômes psychiatriques (hostilité, dépression, anxiété, somatisation) ainsi que les difficultés de fonctionnement social et d’intégration familiale font partie intégrante du profil des personnes ayant subi un TCC (Hoofien et al., 2001). De plus, les personnes TCC MG sont plus à risque de vivre seules ou de connaître une séparation conjugale à long terme que les personnes n’ayant pas subi de TCC (Colantonio et al., 2004; Hoofien et al., 2001; Ratcliff, Colantonio, Escobar, Chase, & Vernich, 2005; Wood & Rutterford, 2006) .
Facteurs environnementaux
Les facteurs environnementaux varieront en fonction du contexte sociétal et social dans lequel le TCC survient. Au Québec, les services de réadaptation sont dispensés par les centres de réadaptation en déficience physique (CRDP). Dans la majorité des cas, la personne TCC MG recevra des soins de réadaptation de la part d’une équipe multidisciplinaire durant un maximum de deux années selon les programmations de services en traumatologie. Les disciplines professionnelles impliquées sont variées (p.ex., physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, psychologie, neuropsychologie, éducation physique, psychoéducation et service social auxquelles peuvent s’ajouter sexologie et diététique). Les ressources varient selon les besoins présentés et selon la période du processus de- réadaptation. Toutefois, l’accessibilité à ces ressources est indispensable pour la personne TCC MG puisqu’elles permettront d’intervenir à différents niveaux selon les difficultés rencontrées. Selon le modèle écosystémique de Bronfenbrenner (1977), les intervenants de réadaptation font ainsi partie du méso-environnement, au même titre que les conseillers d’indemnisation (p. ex., Société d’ assurance automobile du Québec, Commission de la santé et de la sécurité au travail). Ces derniers constituent parfois un obstacle à la réadaptation, parfois un facilitateur. Ainsi, les participants de l’ étude de Dumont (2003) reliaient certaines difficultés à la lourdeur des procédures administratives et à l’ absence de formation spécifique des conseillers. Dans d’ autres cas, leur présence constitue un facteur de protection reconnu par les participants en raison de l’aide financière apportée.
Au niveau du micro-environnement, les membres de la famille sont habituellement déstabilisés par les séquelles immédiates de l’ accident ainsi que par les séquelles comportementales et psychologiques persistantes, par le fardeau du soutien que nécessite cette personne, par l’effritement du réseau social et par la rupture de la structure relationnelle familiale (Hanks, Rapport, & Vangel, 2007; Hoofien et al., 2001). Les proches sont aussi susceptibles de vivre certaines difficultés telles que des troubles anxieux, des troubles de l’ humeur et de l’ isolement social (Hanks, Rapport, & Vangel, 2007).
Réalisation des habitudes de vie
La majorité des personnes Tee MG présente des difficultés à accomplir leurs habitudes de vie de façon et d’intensité variables en fonction des séquelles présentées, des ressources disponibles, des capacités d’ adaptation personnelles et environnementales et des périodes traversées (Dumont, 2003).
Sur le plan professionnel, les personnes Tee MG sont exposées aux difficultés à maintenir leur emploi et à faire face aux exigences de la compétitivité professionnelle (Draper, Ponsford, & Schonberger, 2007; Fleminger et al., 2003 ; Kraus et al., 2005; Wood, Liossi, & Wood, 2005). Souvent, les fonctions professionnelles assumées antérieurement à l’événement traumatique devront être abandonnées en raison de l’impact des séquelles sur la productivité (p. ex., lenteur, erreurs d ‘inattention). Dans d’ autres cas, les pertes de capacités sont si importantes que certaines personnes ne peuvent plus assumer un travail rémunéré. L’isolement engendré par cette situation et la perte de statut social valorisé ont une incidence sur leur identité sociale, leur estime personnelle et leur humeur (deGuise et al., 2008).
Différents facteurs ont une influence sur la participation sociale des personnes Tee MG. Entre autres, l’ âge constitue une des variables les plus étudiées. Les personnes âgées de moins de 30 ans au moment du Tee seraient favorisées en regard du retour au travail en comparaison avec les personnes âgées de plus de 30 ans (Tennant, Macdermott, & Neary, 1995). Le genre aurait également une influence sur la participation sociale des personnes Tee MG. Ainsi, l’ autonomie à domicile et l’intégration sociale seraient des facteurs de protection pour les femmes, alors que le maintien d’un emploi rémunéré serait un facteur déterminant pour les hommes (Hayden, Moreault, LeBlanc, & Plenger, 2000). Les différences au plan des rôles sociaux selon les valeurs socioculturelles expliquent en partie ces résultats, l’ étude citée s’ étant déroulée aux États-Unis à la fin du 20ème siècle.
Au Québec, une étude réalisée par Lefebvre et al. (2004) documente le profil de la participation sociale des personnes ayant subi un Tee et l’impact sur les proches. Basés sur une méthodologie mixte, les résultats démontrent que 54,5% des participants (n=22) ayant subi un Tee sont insatisfaits de leur participation sociale dix ans après la survenue du traumatisme. La majorité d’ entre elles soutient que les services reçus ont facilité leur participation sociale, mais que leur cessation après la période de réadaptation a contribué à réduire leur satisfaction personnelle. La difficulté de développer un projet de vie, l’anxiété reliée à l’insécurité financière, un affect émotionnel dépressif et parfois la présence d’un problème de toxicomanie sont relevés par les participants. La moitié de l’échantillon rapporte avoir vécu un divorce ou une séparation suite au TCC, s’ expliquant par les changements relationnels associés aux difficultés cognitives et affectives. Les changements relationnels sont directement reliés à la prise en charge des besoins de la personne TCC par le (la) conjoint(e) en raison de l’insuffisance de services reçus sur le plan psychosocial.
Tee modéré ou grave et interventions spécialisées
Pour toutes ces raisons, la survenue d’un TCC MG est un événement conduisant habituellement à des difficultés d’intégration sociale importantes. De plus, ces difficultés sont majorées par le fait que les séquelles neuropsychologiques, comportementales et affectives ne sont pas visibles d’emblée par l’entourage et sont parfois même confondues avec d’autres types de problèmes tels que des troubles psychiatriques ou une intoxication alcoolique (lverson & Lange, 2011). C’ est ainsi que les personnes qui subissent un TCC MG doivent réapprendre à vivre avec des séquelles à long terme, qui dépassent le temps imparti au processus de réadaptation et l’accompagnement de la part d’une équipe multidisciplinaire.
La période de récupération physique et fonctionnelle de la personne ayant subi un TCC MG s’ étend habituellement sur une période de 24 mois suivant l’accident. La durée de l’offre de services en réadaptation en déficience physique au Québec est habituellement limitée à ce délai (Lefebvre et al., 2004). Le principal mandat de l’équipe de réadaptation est « … de permettre à la personne TCC MG une pleine participation sociale et la reprise des habitudes de vie communes à l’ ensemble des individus. » (Société d’ assurance automobile du Québec, 2003, p. 26) .
Adaptation et résilience
Favoriser l’ adaptation psychosociale des personnes TCC en réadaptation n’est pas une nouveauté en soi. Toutefois, plutôt que de s’intéresser aux facteurs déterminant l’adaptation psychosociale des personnes TCC, les recherches et les pratiques cliniques se sont orientées vers la documentation, le dépistage et l’intervention des facteurs de risque d’ une mésadaptation psychosociale. Face au profil évolutif à long terme des personnes TCC MG, force est de constater que cette approche, bien que logique, demeure incomplète.
Ces dernières années, les études portant sur les facteurs favorisant l’ adaptation et l’intégration sociale suite à un TCC ont particulièrement attiré le regard des acteurs des communautés cliniques et scientifiques. Toutefois, ces études demeurent encore peu nombreuses. D’ autre part, le concept de résilience a émergé au cours des années 80 et a rarement été associé au cheminement vécu de la clientèle en réadaptation physique. Pourtant, la pertinence de la compréhension et l’ opérationnalisation de ce concept prend tout son sens dans l’évolution des pratiques cliniques en réadaptation auprès des personnes Tee MG (Dunn & Dougherty, 2005). La résilience se concentre sur les forces et ressources déterminantes dans l’adaptation de la personne en difficulté alors que le modèle médical identifie les symptômes et les facteurs de risque et de maintien associés. S’inscrivant dans le courant de la psychologie positive, le concept de résilience fait partie prenante des changements dans l’ évolution de la pratique clinique en réadaptation physique tels qu’exposés plus haut.
Concept d’adaptation
Selon Selye (1976), l’adaptation serait à la base de l’homéostasie et de la résistance des individus au stress. L’adaptation consiste en un processus à la fois biologique, psychologique et social impliquant l’interaction de l’individu avec son environnement (Tremblay, 1992). La dimension psychologique de l’adaptation résulterait de l’équilibre entre l’assimilation et l’accommodation, c’ est-à-dire l’équilibre entre l’action de l’organisme sur son environnement et l’action du milieu sur celui-ci (Piaget, 1964).
Conclusion
L’état de la situation post-accidentelle à long terme des personnes ayant subi un TCC MG est plutôt affligeant. Dépression, anxiété, isolement social, éclatement familial, séparation, tentative de suicide, comportements asociaux, pauvre employabilité dépeignent le profil des personnes TCC MG. En dépit de ce portrait, quelques individus sortent grandis de cet événement aux conséquences importantes que constitue le TCC MG. Toutefois, l’absence de consensus conceptuel concernant la résilience nuit à son opérationnalisation. De plus, le faible nombre d’études documentant le processus de résilience spécifique à cette clientèle nuit à l’avancement des connaissances et des moyens offerts à l’équipe de réadaptation en soutien à leurs interventions.
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Table des matières
Introduction
Contexte théorique
Le traumatisme craniocérébral modéré ou grave
TCC MG et constats évolutifs
Facteurs personnels
Facteurs environnementaux
Réalisation des habitudes de vie
TCC modéré ou grave et interventions spécialisées
Adaptation et résilience
Concept d’adaptation
Concept de résilience
La résilience en termes de capacité
La résilience en termes de résultat
La résilience en termes de processus
Différences conceptuelles
TCC MG et résilience
Objectifs de la recherche
Méthode
Devis de recherche
Phase 1
Critères de sélection et d’ exclusion
Recrutement
Déroulement
Phase 2
Critères de sélection et d’ exclusion
Recrutement
Déroulement
Instruments de mesure
Résultats
Résultats de la phase 1
Composition de J’ échantillon
Résultats
Résultats en fonction du MDH-PPH2
Dimensions de la résilience des personnes TCC MG
Élaboration des énoncés selon les principales dimensions
Besoins associés à la résilience des personnes TCC MG
Résultats de la phase 2
Composition de l’échantillon
Résultats globaux obtenus à l’ÉRAP-TCC
Différences entre les participants résilients et moins résilients
Mesures de validité
Validité de contenu
Validité de construit
Mesures de cohérence de l’ÉRAP-TCC
Cohérence inter-énoncés
Cohérence inter-dimensions
Coefficient alpha de Cronbach
Cohérence interne moitié-moitié
Résultats obtenus selon les variables sociodémographiques
Commentaires reçus des associations TCC relativement à l’administration de
l’ÉRAP-TCC
Discussion
Identifier les facteurs personnels et environnementaux favorisant le processus de
résilience des personnes ayant subi un TCC MG
Les facteurs personnels
Les facteurs environnementaux
Les habitudes de vie
Dimensions de la résilience des personnes TCC MG
Les besoins
Élaborer un instrument d’évaluation de la résilience présentant des valeurs de qualité
satisfaisante
Organisation de l’instrument
Cohérence entre le modèle théorique de la résilience des personnes TCC MG et
l’ÉRAP-TCC
Limites de l’étude et recommandations
Retombées
Conclusion
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