Circonstances et conditions favorables au développement d’un projet d’activité palliative

Est-ce le bon moment pour développer une telle activité de soins palliatifs ?

Avant d’aborder la question de la forme à donner à l’activité de soins palliatifs souhaitée par Mon Repos, il convient de se poser la question du juste moment pour développer cette activité qui constitue un critère à part entière. Une barrière d’importance, l‘impossibilité d’un financement spécifique d’une unité de soins palliatifs spécialisés à Mon Repos à court terme, a déjà été érigée et en même temps, la volonté de surmonter cet obstacle clairement affichée par le Conseil d’administration ; n’y a-t-il pas le risque de voir se présenter un nouvel obstacle incarné par un manque de soutien politique, que ce soit de manière passive ou pire active, incarné dans ce second cas par une interdiction ou une interprétation défavorable de règles ou de normes? Le moment est-il bien choisi pour lancer une telle activité ?
Le manque de structures appropriées, de savoirs faire spécifiques et les réclamations des spécialistes ont poussé les politiques, que ce soit au niveau fédéral ou sur un plan cantonal, à réagir ; il n’était pas possible pour ceux-ci de ne pas considérer ce qui est devenu une véritable question de santé publique. La population est également de mieux en mieux informée de nombreuses réalités et, demande ou demandera, selon les circonstances, des comptes à ceux qu’elle a porté au pouvoir. Le vieillissement de la population impliquant un besoin plus important de prise en charge palliative semble être à l’origine de nombreuses difficultés futures. Les chercheurs établissent des projections, facilement accessibles et alarmantes ; selon certains, « (…) les maladies chroniques, les handicaps et les maladies dégénératives augmentent avec l’avancée en âge malgré les améliorations techniques, médicales ou préventives. (…) La proportion des personnes concernées par ces troubles devrait augmenter dans les années à venir. C’est pourquoi le principal défi en matière de (grande) vieillesse et de santé consiste à promouvoir la santé et prévenir les maladies chroniques et l’incapacité fonctionnelle, retardant ainsi le moment où les personnes seront tributaires de soins. Parallèlement, il s’agit également de mettre en place une prise en charge médicale intégrée et coordonnée, des soins de longue durée à domicile et en institution, ainsi que des soins palliatifs et l’accompagnement à l’approche de la mort.( Schmid Botkine & Rausa-de Luca, 2008, p. 17)
Autre élément important, les notions de fin de vie et de soins palliatifs, qui ne sont d’ailleurs pas automatiquement liées au grand âge, occupent le terrain médiatique et arrivent ainsi rapidement par le biais de faits journalistiques suisses ou étrangers à la connaissance de la population en aiguisant sa curiosité. On pourra citer pour l’exemple cette phrase qui se trouvait inscrite sur le site du journal Le Parisien : « C’est donc vendredi, à 16 heures, que la plus haute juridiction administrative française devrait se prononcer sur le cas de Vincent Lambert, un tétraplégique en état végétatif chronique. » (Site web du journal Le Parisien, section actualités, 13.02.2014) Pour citer un exemple helvétique, on pouvait lire, dans le 24 heures de samedi-dimanche 26-27 avril 2014, en titre « Le livre qui brise les tabous sur la fin de vie et ses souffrances » (Nicollier, 2014, p. 25) ; cet article a été écrit à l’occasion de la parution de la version française du livre du professeur Gian Domenico Borasio intitulé « Mourir, Ce que l’on en sait, ce que l’on peut faire, comment s’y préparer »1. Au même moment, le journal Le Temps sortait un autre article sur le même sujet intitulé « La médecine à l’école de la mort » (Arsever, 2014, p. 28) et comportant une interview de ce même professeur. Un autre sujet brûlant, qui ne sera pas développé ici, semble amener immanquablement à parler de fin de vie et très fréquemment de soins palliatifs en tant qu’alternative : l’euthanasie.
Pour résumer, le temps politique quant à cette question, a débuté depuis plusieurs années et se poursuit au moyen de motions parlementaires, de développement de stratégies au niveau fédéral et pour le canton de Berne, de déclaration d’intention sous la forme de programme. De son côté, le temps de l’émulation populaire, le plus souvent très stimulant pour le politique, bat son plein, entretenu notamment par les médias, nationaux autant qu’étrangers. Au vu de ces éléments et en dépit d’une discutable situation économique, on peut raisonnablement penser que le moment est bien choisi pour obtenir, dans le meilleur des cas, un soutien du politique et dans le moins bon, une absence de blocage.
La question du financement des prestations sera discutée par la suite ; il a été effectivement démontré que l’on peut réussir de belles réalisations avec des moyens ordinaires. L’activité palliative de l’EMS du Signal présenté en page 27 en est un exemple.

FORME DE L’ACTIVITÉ ET CAPACITÉ DE L’INSTITUTION

Quelle forme donner à l’activité palliative souhaitée par Mon Repos ?

Dans le cadre de la détermination de critères clés de succès pour la création d’une unité de soins palliatifs à Mon Repos, après une première tentative de mise en place d’une unité de soins palliatifs
infructueuse, une question d’importance est sans doute le choix de la forme à donner à cette nouvelle activité. Si nous procédons par élimination, et en adoptant comme référentiel la systématique proposée par palliative ch, Mon Repos se retrouve rapidement avec un choix restreint.
Se voyant bloquée dans ses velléités de mise en place d’une unité de soins palliatifs dotée d’un nombre de lits identifiés et localisée au sein de sa structure, mais toujours désireuse de mettre en place une activité palliative digne de ce nom, l’institution doit revoir son approche et définir son objectif. En considérant ici que l’option de la mise en place d’une structure spécialisée capable de prendre en charge des patients du « (…) (groupe B) » (Eychmüller, Coppex & von Wartburg, 2012, p.
8) n’est pas réalisable au regard de l’absence d’octroi de financement approprié, il subsiste les alternatives ayant trait à la prise en charge de premier recours destinée aux patients du « (…) (groupe A) » (Eychmüller, Coppex & von Wartburg, 2012, p. 8). En effet, Mon Repos, en sa qualité d’institution de soins pour malades chroniques formellement assimilée aux EMS, intègre la catégorie des prestataires de soins de longue durée destinés à la prise en charge de premier recours, soit des patients du groupe A.
Après avoir déterminé la catégorie de bénéficiaires auquel l’institution peut se consacrer, il convient de déterminer comment elle va déployer son activité. Un des objectifs de l’institution est de profiter de ses structures existantes et d’y travailler, rejoignant ainsi les objectifs de la stratégie nationale en matière de soins palliatifs arrêtés par le Département fédéral de l’intérieur l’Office fédéral de la santé publique ; cela élimine d’emblée une activité mobile tournée vers l’extérieur telle que des soins palliatifs à domicile. Le choix se porte donc sur une solution sur mesure : une équipe mobile intrainstitutionnelle.
Une telle équipe n’est pas quelque chose de connu à Mon Repos ; il faudra se demander comment vont réagir la structure et les équipes face à une telle nouveauté ? Cette nouvelle entité et son activité seront-elles considérées comme un corps étranger exposé au rejet ou seront-elles plutôt intégrées en tant que composant essentiel au service de la mission de l’institution?
La structure de Mon Repos peut-elle absorber cette activité spécialisée de soins palliatifs ?
La question sera scindée en deux aspects ; le premier traitera brièvement de la capacité générale de l’institution à se développer et se renouveler, au besoin, en intégrant au sein de sa structure, une activité différente de son métier premier. Le second aspect se concentrera plus spécifiquement sur la question de l’activité palliative au sein de l’institution.

De façon générale

Ainsi que nous l’avons vu dans le chapitre traitant de l’historique de l’institution, Mon Repos a connu de nombreux changements de tous types ; certains étaient contraints par les circonstances alors que d’autres ont été réalisés librement. En ce qui concerne l’ouverture d’esprit nécessaire à pouvoir orchestrer dans de bonnes conditions les importantes évolutions, les hautes instances de l’institution ont largement fait leurs preuves à plusieurs reprises : passage d’une gestion ecclésiastique à une administration laïque, transition d’une reconnaissance en tant qu’hôpital à celle d’oeuvre sociale, évolution simultanée du statut associatif vers ceux, couplés, de société anonyme et de fondation. Au niveau de la direction, les adaptations nécessaires ont également été réalisées dans de bonnes conditions ; jusqu’en 1998, les contraintes environnementales étant différentes, les directeurs n’étaient pas forcément des managers ou des chefs d’entreprise à l’origine, mais des personnalités, souvent locales, très en vue et reconnues par la communauté pour leur engagement sans faille dans diverses activités religieuses, associatives, politiques ou professionnelles. La venue de professionnels formés, expérimentés en gestion d’entreprise et ayant une large connaissance du monde sociosanitaire a été initiée avec l’arrivée en 1998 de Monsieur Edmond Farine, économiste de formation, doté d’une solide expérience d’administrateur dans le domaine humanitaire et ancien directeur d’hôpital. La professionnalisation de la fonction dirigeante a permis de faire face avec succès aux nouvelles exigences légales, règlementaires, de marché qui ont également nécessité des compétences techniques spécifiques. Du côté des équipes de l’institution, dont certains membres ont une grande ancienneté, il a pu être observé une forte capacité à s’adapter à de nouvelles activités ou de nouvelles tâches. On citera par exemple, lors des cinq dernières années, la prise en charge des soins d’urgence en faveur de locataires d’appartements protégés n’appartenant pas à Mon Repos, la gestion d’une centrale d’alarme en cas d’incendie, le développement de prestations hôtelières globales et de visites sociales toujours en faveurs de ces appartements. Il convient également de parler d’un changement fondamental survenu à Mon Repos en 2008 avec la décision d’adopter une philosophie de soins issue du paradigme humaniste. Cette philosophie de soins, qui est pratiquée par l’ensemble des équipes de l’institution, a toujours cours à Mon Repos et continue d’être développée. Il faut également relever les nombreuses situations d’urgence se situant véritablement aux bornes de sa mission et parfois un peu au-delà, auxquelles l’institution a su faire face. Ces éléments permettent de démontrer qu’il existe une dynamique non seulement d’ouverture au changement et d’adaptation, mais aussi de recherche d’améliorations et d’évolutions. Sur le plan des capacités, l’institution dispose de ressources importantes, tant au niveau humain que technique et financier. L’administration est professionnalisée et dispose de larges compétences notamment en finance et en ressources humaines et le Conseil d’administration, très expérimenté et dont les trois membres sont des professionnels en activité, peut apporter un soutien efficace notamment sur le plan juridique et politique ainsi que dans le domaine de la gestion de projet.
Sur la base des expériences vécues, Mon Repos a démontré une grande perméabilité au changement en général ; il conviendra maintenant de déterminer si un changement aussi particulier, une diversification aussi spécifique pourra rencontrer des conditions propices dans le cadre de sa mise en oeuvre.

Plus spécifiquement

Jusqu’à présent, il n’a été question que des succès et des réussites de l’institution encourageant à aller dans le sens d’autres changements et pourquoi pas de la mise en place d’une activité palliative.
Néanmoins, un évènement survenu dans le courant de l’été 2011 mérite d’être questionné. Un enfant de la région atteint d’une tumeur cérébrale et en situation décrite à l’époque comme palliative s’est retrouvé sans structure de soins adaptée et presque entièrement à la charge de ses parents. L’AI, notamment, ne se trouvait pas en mesure d’accepter une demande étant donné que certaines conditions n’étaient pas remplies. La direction de Mon Repos, informée par les journaux de cette situation, décida de demander à l’Office des personnes âgées et handicapées du canton de Berne s’il était envisageable de prendre en charge un enfant dans une telle situation. Par envisageable, il était entendu avec l’accord de l’OPAH en dépit de l’activité habituelle de prise en charge d’adultes le plus souvent âgés. La réponse téléphonique donnée par un collaborateur spécialisé supérieur de l’office fut immédiate, positive et même peut-être teintée d’un certain soulagement. Cet aval fut immédiatement transmis au médecin chef et au responsable des soins. Suite à cela, des obstacles en matière de présence soignante et médicale, notamment de nuit, apparurent. Il fut également expliqué à la direction par l’infirmier Chef et le médecin Chef que « les soignants n’étaient pas préparés à voir mourir un enfant ». Cet évènement constitue-t-il la démonstration d’une limite à la capacité de développer une activité palliative à Mon Repos? Pour apprécier s’il s’agit d’une limite ou pas, il convient de vérifier s’il est impératif de dissocier une activité palliative pédiatrique de l’activité palliative pour adultes.
Si l’on se réfère à la définition des soins palliatifs pédiatriques du Réseau Francophone de Soins Pédiatriques, inspirée des référentiels du Québec et du groupe européen IMPaCCT, il est indiqué l’élément suivant: « Pour les enfants qui survivent jusqu’à l’âge adulte, il sera essentiel de s’assurer que la transition vers des équipes de soins palliatifs pour adultes se fasse sans heurt, même si cela nécessite plusieurs mois. » (Site web du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, section Notre Regard, 15.05.2014). C’est ce passage d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques vers une équipe pour adulte qui laisse clairement penser que la prise en charge n’est pas la même. Cet élément permettrait d’expliquer la réserve des responsables médicaux et soignants de Mon Repos lors de la situation de l’été 2011 décrite ci-dessus. A un niveau suisse, on trouve, par exemple, le site de palliative genève qui présente les Soins Palliatifs Pédiatriques Genevois (GPS). Cette entité se définit et déclare son but de la façon suivante: « Le GPS est un groupe de réflexions multidisciplinaires, afin de pouvoir anticiper les multiples problèmes rencontrés pendant l’accompagnement en fin de vie d’un enfant atteint d’un cancer et de ses proches. Le but du groupe
est d’améliorer la prise en charge des enfants en fin de vie, (…) » (Site web de palliative genève, section Pour les Particuliers, 15.05.2014) Le fait que le nom de l’entité porte l’adjectif « pédiatriques » et que les enfants soient spécifiquement énoncés dans les buts révèle, là encore, la différence de prise en charge qui existe, de l’avis des praticiens et spécialistes du moins, entre les adultes et les enfants. Si l’on choisit une approche plus causale, on pourrait, de façon certes très simpliste, affirmer que la seule existence de réflexions et de structures qui se consacrent à la question des soins palliatifs pour l’enfant reflète une nécessité de non confusion avec l’adulte identifiée par les praticiens et spécialistes.
Si l’on suit ce raisonnement, les éléments présentés ci-dessus contribuent à éliminer une disqualification a priori des équipes de l’institution dans le cadre d’une future activité palliative, sur la base de l’évènement survenu en 2011. Est-ce néanmoins véritablement une garantie que les équipes de Mon Repos sont prêtes à affronter une activité palliative? Cette approche par déduction ne présente qu’un cas, peut-être parmi de nombreux autres, auquel les équipes ne sont pas préparées. A n’en pas douter, il faudra s’assurer de l’état des ressources humaines certes en termes de quantité, mais surtout en termes, non pas de qualité, mais d’aptitude à la nouvelle mission. Si des formations, des sensibilisations ou des immersions sont nécessaires, il faudra qu’elles aient lieu.
Une fois que l’activité a été choisie, que les contextes sont reconnus comme favorables ou du moins non défavorables à son développement, il convient de parler des ressources nécessaires. Il sera question principalement des structures et infrastructures existantes, des ressources humaines, des ressources en équipement. La question de l’image sera également abordée ainsi que celle du financement.

Les structures et infrastructures de Mon Repos

Le permis de construire de l’institution ayant été obtenu le 1er juillet 1985, il peut sembler normal de se demander si ce bâtiment n’est pas trop ancien ou plus d’actualité, pour héberger une activité de soins palliatifs somme toute moderne, si l’on se base sur l’historique de celle-ci indiquant un développement en Suisse dans les années 80 (Site web de la Fondation La Chrysalide, section Qui sommes-nous ?, 23.05.2014). L’analyse basée sur l’observation de différents sites spécialisés semble démontrer au contraire une capacité de ce type de prise en charge à s’intégrer dans des immeubles de toutes époques. Citons par exemple la Chrysalide à La Chaux-de-Fonds dans le canton de Neuchâtel, autrefois home traditionnel et aujourd’hui centre spécialisé de soins palliatifs reconnu audelà des frontières cantonales; les murs de caractère n’ont cependant pas changé. La situation de la Fondation Rive-Neuve à Blonay dans le canton de Vaud est bien différente: l’actuel édifice est à tous niveaux d’une impressionnante modernité; Il a été conçu dès l’origine en vue de cette activité et est aujourd’hui également un fleuron de la prise en charge palliative spécialisée. L’hôpital de Lavaux inauguré en 1942 (Site web de la Fondation de l’Hôpital de Lavaux, section accueil, 22.05.2014) se présente, pourrait-on dire, comme un compromis ; l’exploitation des 12 lits de soins palliatifs sous sa forme actuelle a commencé en 2007.
La prise en charge palliative semble donc pouvoir être réalisée dans les différents types de structures, aux anciennetés inégales, énoncés plus haut. L’institution Mon Repos, conçue selon des idées et des plans novateurs à l’époque, ne devrait pas rencontrer de problème en termes de capacité des infrastructures à supporter une activité palliative bien organisée. Nous nous trouvons d’avantage confortés dans cette idée à la lecture du Projet Le Signal qui stipule les éléments suivants:
« L’EMS du Signal dispose des infrastructures propres à l’accueil de résidents gériatriques. Le projet n’a pas nécessité une adaptation particulière des structures. » Bigler, Bigler et Beausire (2010, p. 4)
Lors des recherches destinée à l’élaboration de ce document, il n’a pas été trouvé de norme claire imposant un modèle architectural type pour les structures dispensant des soins palliatifs spécialisés, et donc à plus forte raison pour celles concentrant leur activité sur les soins palliatifs de premiers recours. A l’inverse, les autorités semblent inciter le développement des soins palliatifs dans les structures existantes dont celles dédiées aux longs séjours et on assiste alors plutôt à des
aménagements et des modernisations de locaux. Au plus peut-on trouver des recommandations de palliative ch concernant l’aménagement de locaux dont notamment : « atmosphère confortable, locaux conformes aux normes de construction sans obstacles », « salle de bain dans l’unité », « locaux multifonctionnels pour les activités sociales et thérapeutiques » (Eychmüller, Coppex & von Wartburg, 2012, p. 36) Il est intéressant de noter que les chambres à 2 lits ne sont pas proscrites en dépit de la tendance générale : « chambres à 1 ou 2 lits avec cabinet de toilette » (Eychmüller, Coppex & von Wartburg, 2012, p. 36) En ce qui concerne les locaux à l’usage du personnel constituant l’équipe de soins palliatifs intra-institutionnelle, il est recommandé de prévoir un « Bureau individuel ou poste de travail (personnel administratif en soutien le cas échéant) » (Eychmüller, Coppex & von Wartburg, 2012, p. 38).

Les besoins en matériel

En tant qu’institution de soins pour malades chroniques, Mon Repos présente déjà un niveau d’installations médico-techniques plus conséquent qu’un home standard qui se rapprochent de l’équipement recommandé pour les structures non hospitalières avec mission de soins palliatifs.
L’ensemble des chambres de l’institution sont équipées du raccordement mural d’oxygène qui constitue, en principe, un critère des structures hospitalières avec mission de soins palliatifs. (Eychmüller, Coppex & von Wartburg, 2012, p. 35) L’institution dispose déjà de dispositifs d’aspiration mobiles ainsi que de matelas anti-décubitus dans les unités. Les pompes antidouleur, les perfuseurs et les pousse-seringues ne sont qu’une question de formation au bon usage et ne représentent qu’un effort économique modeste en ce qui concerne leur acquisition. L’ensemble des lits médicalisés sont électriques, offrant ainsi un meilleur confort aux patients tout en facilitant la tâche du personnel soignant.
L’institution est dotée d’une pharmacie centrale et d’une unité de stérilisation. Le service de physiothérapie offre divers dispositifs permettant la détente et le bienêtre tels que plusieurs tables de traitement et un appareil à fango. Deux véhicules destinés au transport de personnes en fauteuil roulant sont disponibles.

Ressources humaines

Les ressources humaines actuelles à Mon Repos

Actuellement, les équipes soignantes et médicales de Mon Repos sont destinées à prendre en charge des malades chroniques de tous niveaux de complication. Il y a, à ce jour, une orientation palliative dans l’ensemble des soins dispensés, étant donné que de nombreux patients terminent leurs jours dans l’institution, mais les situations palliatives de premier recours ne sont pas activement recherchées ; il y a de facto des situations de soins palliatifs qui se révèlent et alors les équipes font, au cas par cas, face à ces conditions spécifiques, soutenues en cela par un médecin spécialiste en soins palliatifs et certains personnels soignants sensibilisés et ou formés. Le cas de Mon Repos est assez particulier de par son statut composite de home médicalisé et d’institution de soins pour malades chroniques recevant des situations palliatives; à ce propos, Monsieur Michel Pétermann, directeur de la Fondation Rive-Neuve à Blonay, disait lors d’un entretien du 17 avril 2014, que la particularité de Mon Repos résidait dans le fait de « pics de soins curatifs ponctuels sur une base de chronicité palliative ».
La volonté de l’institution de débuter officiellement une activité en soins palliatifs aura, à n’en pas douter, pour résultat principal, un accroissement de la quantité de cas de soins palliatifs ; ce résultat pourrait aboutir à un constat de manque, à la fois quantitatif et qualitatif de compétences, de connaissance et aussi d’expérience si des mesures adéquates ne sont pas prises en amont du lancement de l’activité et si un suivi approprié n’est pas assuré lors de cette phase.
Il y a donc à Mon Repos un médecin hautement spécialisé, une infirmière qui a suivi récemment une formation qualifiante de haut niveau et une infirmière certifiée en soins palliatifs au bénéfice d’une formation plus ancienne. D’autre part, deux infirmières assistantes, une aide en soins et santé communautaire ainsi qu’une physiothérapeute ont suivi une sensibilisation par le passé sans avoir exercé spécifiquement par la suite. Cette dotation est juste calibrée pour faire face à la situation actuelle.

Combien de lits de soins palliatifs auraient pu être annoncés sur la base des informations actuelles au 1er janvier 2014 ?

Avant de risquer une réponse à cette question, il faut avoir à l’esprit que la situation actuelle contraint de considérer trois aspects : la dotation home de l’OPAH dans un premier temps, les recommandations de palliative ch concernant la dotation en personnel de niveau de fonction 3 pour les lits de soins palliatifs dans un second et également les standards voulus par l’institution.
Les deux premières conditions impératives sont cumulatives ; l’institution de Mon Repos décide dans ce cas de reconnaître les recommandations de palliative ch comme impératives pour des questions de qualité. L’exigence de ces deux conditions résulte du fait que le système actuel dans le canton de Berne ne permet pas encore de dissocier dans un home les lits de home de ceux de soins palliatifs ; ils sont donc considérés comme identiques à de nombreux égards.
Dans tous les cas, la dotation en personnel imposée par l’OPAH pour l’ensemble des lits devrait être respectée ; c’est le cas au 1er janvier 2014. Ensuite entrent en jeu les recommandations de palliative ch. Celles-ci indiquent 1,2 poste infirmier, ou niveau de fonction 3, par lit (Eychmüller, Coppex & von Wartburg, 2012, p. 34) et Mon Repos dispose au 1er janvier de 3,52 postes « excédentaires » en fonction 3, ce qui donnerait la possibilité de désaffecter ces postes de l’activité home et de les attribuer théoriquement à la prise en charge de 2,93 lits de soins palliatifs en plus des 120 lits autorisés de home. N’étant pas en mesure d’exploiter plus de 120 lits au vu de l’autorisation délivrée et de la politique de planification ; il faudrait alors transformer 2 lits de home en lits de soins palliatifs. Alors, la part de la dotation (déterminée en fonction du degré de soins) destinée à ces 2 lits de home se retrouverait affectée à la prise en charge des 2 lits de soins palliatifs et complétée au besoin par les 3,52 postes excédentaires. En l’état au 1er janvier 2014, l’institution Mon Repos aurait été théoriquement en mesure de dispenser des soins palliatifs à 2,93 patients rien que sur la base du personnel excédentaire de fonction 3 et, probablement, à 3 étant donné que la part de la dotation auparavant affectée aux deux lits de home remplacés ensuite par les lits de soins palliatifs se serait reportée sur l’écart minime de 0,07 patient non pris en charge par l’excédent.
Si on souhaitait augmenter le nombre de lits de soins palliatifs, il faudrait retirer autant de lits de home supplémentaires qui seraient à leur tour remplacés par de nouveaux lits de soins palliatifs. Il faudrait alors, à nouveau, vérifier, après détermination du degré de soins, que la dotation imposée par l’OPAH au regard des degrés de soins pour l’ensemble des lits soit respectée, et s’assurer que les recommandations de palliative ch le soient également.
La réponse doit être prudente, étant donné que le degré de soins des patients bénéficiaires des lits palliatifs d’après le système RAI utilisé à Mon Repos, n’a pas été évalué dans l’abstrait, le degré de soins devant effectivement être déterminé par les équipes soignantes et médicales au cas par cas.
Ces résultats sont le fruit d’une approche choisie par la direction de Mon Repos à l’occasion de ce travail ; ils ne présentent donc un intérêt que dans la mesure où l’on accepte de donner un statut impératif aux recommandations de palliative ch, où l’on admet que le canton assimile les différents types de lits dans les homes et que les degrés de soins RAI sont une inconnue tant que l’on n’est pas en situation. Les recommandations de palliative ch ne tiennent pas compte du paramètre du degré de soins ; il est clair que si les patients occupant un lit de soins palliatif sont tous en degré élevé, 10 à 12 sur une échelle de 13 niveaux allant de 0 à 12 par exemple, les exigences en termes de dotation en personnel seront plus élevées en raison de l’accroissement de la charge en soins. De plus, il faudra se demander si le financement sur le modèle home, même à un degré de soins élevé, suffira à financer de manière convenable la prise en charge palliative. C’est là une des limites dans le fait, pour le canton, de demander aux institutions de long séjour de réaliser des prise en charge palliatives en plus grand nombre sans avoir auparavant prévu un financement différencié pour cette activité ; ce problème se pose également dans le cadre d’institutions qui proposent des équipes soignantes mieux dotées que ce qui est exigé par les critères impératifs de l’OPAH. Cet aspect sera développé quand il sera question du financement de l’activité de l’équipe mobile intra-institutionnelle de soins palliatifs à Mon Repos.

La question des standards voulus par l’institution

Comme mentionné ci-dessus, Mon Repos présente en permanence une dotation en soignants des  niveaux de fonction supérieure à ce qui est exigé par l’OPAH. Il y a plusieurs raisons à ce choix de l’institution érigé aujourd’hui en standard. La sécurité des pensionnaires est garantie en raison d’une présence importante de professionnels compétents, même en cas de défection plus ou moins durable d’un ou plusieurs membres d’une équipe. De la sécurité apportée par des effectifs importants découle également une qualité dans la prise en charge qui se manifeste bien évidemment par de la compétence, mais également par de la disponibilité. Une question importante ne manquera alors pas de se poser : cet excédent de dotation contribuant à apporter sécurité, qualité et disponibilité pourra-t-il être reconstitué au moment du lancement de la prise en charge palliative et ainsi continuer à apporter un niveau qualitatif identique ? En effet, la dotation excédentaire actuelle sera en partie, voire totalement selon les cas, absorbée par la nouvelle activité et donc plus disponible pour les lits de home. On voit bien ici que la question quantitative des ressources en personnel a des conséquences directes sur la qualité de la prise en charge et donc sur l’image de l’institution. L’institution bénéficiera-t-elle à termes d’un financement approprié lui permettant de conserver son niveau qualitatif actuel ou devra-t-elle revoir ses standards ?

Le personnel de l’institution

Les équipes de Mon Repos devront comprendre dans quelle mesure leur activité sera impactée par la nouvelle prestation ; Il conviendra de faire ressortir l’intérêt professionnel, la possibilité de découvrir autre chose et de vivre une expérience nouvelle. Il devra être expliqué que l’activité n’aura, durant une phase test, qu’une taille expérimentale qui ne sera amenée à évoluer qu’en cas de succès. La compatibilité et la proximité de la nouvelle activité avec l’actuelle, atouts importants dans ce cas précis, devront être soulignées ; le développement de la nouvelle activité ne doit pas être prise comme une remise en cause totale de ce qui est, en raison des acquis, métiers et en expériences reconnus, qui caractérisent le personnel de Mon Repos. Un échéancier prévisionnel jusqu’à la mise en oeuvre sera également présenté.

Les prescripteurs

Multiples dans le cadre de la prestation home, il faudra déterminer si le nombre et la variété des prescripteurs demeurent identiques dans le cas de la prestation palliative ; dans la liste des prescripteurs, devraient se trouver les hôpitaux publics (Centre hospitalier de Bienne, Hôpital de l’Iles, etc.), les institutions spécialisées, les médecins spécialisés. Il convient de rappeler que, dans l’actuel contexte de financement, seuls des patients résidents bernois pourraient se voir adressés à Mon Repos.
Les prescripteurs habituels de Mon Repos ont leur perception des aptitudes et qualités de Mon Repos ; ils se sont construits leur image de l’institution avec le temps et au travers de leur pratique professionnelle incluant les retours des familles, des proches et des services sociaux ainsi que les échanges avec les pensionnaires durant leur séjour. Les prescripteurs ont confiance en l’institution pour la part connue de son activité ; Ils devront prendre connaissance des nouvelles prestations de soins et faire leur expérience avec celles-ci avant de pouvoir se déterminer sur ce qu’ils estimeront être le niveau de qualité qui leur apporte satisfaction. Un élément devra être pris en compte : la confusion de la prestation home avec la prestation de soins palliatifs en raison de leur proximité. Il sera utile d’expliquer avec la plus grande conviction aux spécialistes concernés, la capacité nouvelle qu’a l’institution à prendre en charge des situations palliatives revêtant une complexité certaine, et surtout , identifiées comme telles dès l’origine. Nous voyons ici que cette proximité, qui s’avère être un atout dans le cas de la communication au personnel pourrait être un écueil aux yeux des prescripteurs qui, sans explications claires, pourraient penser que rien ne change.
L’institution devra assurer les prescripteurs de la continuité tout en présentant des nouveautés.

Les bénéficiaires de soins

La communication devra veiller à éviter d’inquiéter les actuels bénéficiaires de soins. Un certain nombre est, de fait, amené à se retrouver en situation palliative, mais ce n’est pas l’objectif premier de nombreuses personnes arrivant à Mon Repos. Il s’agira surtout là d’une communication de circonstance émanant directement des médecins et des soignants en fonction des situations. Cette communication très sensible humainement se fera probablement de concert avec les proches des bénéficiaires.

Le financement de l’activité

L’activité de Mon Repos est considérée administrativement par l’Etat comme une activité habituelle de type home. Le fait que l’institution accueille essentiellement des malades chroniques jeunes ou âgés en situation de santé complexe, en long ou en courts séjours, dans un environnement médicalisé et doté d’un service de physiothérapie, ne lui permet pas de bénéficier de financement supplémentaire ou différencié. Instinctivement, on peut imaginer qu’une prise en charge palliative doit coûter un prix bien supérieur à celui d’une prise en charge classique en home. C’est d’ailleurs le cas si l’on situe la prise en charge palliative dans des structures spécialement conçues à ces fins. Cela signifie-t-il pour autant qu’il n’est pas possible de réaliser des prestations palliatives de haut niveau sur la base d’un financement de home ? C’est là une question cruciale pour Mon Repos.
L’institution ayant choisi en son temps le système du forfait complet, par opposition au forfait partiel, une enveloppe lui est attribuée par journée et par pensionnaire en fonction du degré de soins, pour l’intégralité des prestations ; sont compris dans cette enveloppe, les soins, l’encadrement et l’hôtellerie ainsi que la contribution aux infrastructures. L’institution a le choix de proposer si elle le souhaite et si elle le peut, d’autres services qu’elle sera libre de facturer ou pas sans jamais pouvoir les imposer. Il convient de souligner qu’une institution correctement gérée et ne se trouvant pas dans des circonstances difficiles particulières est en principe à même de générer un bénéfice annuel substantiel ; c’est le cas notamment de Mon Repos.
Il avait été demandé le 16 juillet 2013, à Berne, lors de la présentation du projet d’activité palliative à l’OPAH par la délégation de Mon Repos, s’il était envisageable de bénéficier d’un financement différencié pour la future activité. La réponse avait été négative malgré une argumentation de circonstance imparable consistant à dire que le tarif qui pourrait être octroyé à un home pour réaliser une activité palliative serait sans aucun doute possible, bien inférieur à celui octroyé à une structure spécialisée prévue dès l’origine pour cette mission et que cela représenterait des coûts inférieurs pour le canton.
Mon Repos a donc dû renoncer à se voir octroyer une source de financement directement en rapport avec la nouvelle activité projetée. L’institution s’est donc tournée vers d’autres entités, pionnières, vaudoises, dispensant déjà avec succès des soins palliatifs, dont l’Hôpital de Lavaux, la Fondation Rive-Neuve et l’EMS du Signal. Ces trois structures étaient différentes et bénéficiaient de financements spécifiques propres en raison de leur statut. L’Hôpital de Lavaux et la Fondation Rive- Neuve sont considérés comme des hôpitaux B avec mission de soins palliatifs à l’inverse de l’EMS du Signal dont la mission s’apparente à celle des autres EMS se concentrant sur les longs séjours.
La Fondation Rive-Neuve négocie annuellement, directement avec l’Etat, un forfait journalier par patients qui s’élève à 783 franc par jour pour l’année 2014 ; Il convient de préciser, suite à l’entretien du 26 juin 2014 avec Monsieur Pétermann, directeur de la Fondation Rive-Neuve, que cette somme représente le tarif financé à raison de 55% par la LAMal et 45% par les assureurs et non le prix total qui se monte à 1053 francs par jour. La différence de 270 francs est payée par des prestations d’intérêt général (PIG). Ce système de financement est en cours d’évolution. Les prestations d’intérêt général risquent de disparaître et le forfait journalier pourrait prochainement céder la place à un système d’échelle d’un certain nombre de degrés générant des tarifs journaliers différents en fonction de la charge médicale et en soins. De manière générale, l’Hôpital de Lavaux voit son financement, dans le cadre de son activité palliative, suivre les mêmes règles ; cependant, les négociations étant menées individuellement avec l’Etat de Vaud par les établissements avec mission de soins palliatifs, le niveau du forfait journalier peut différer de l’un à l’autre.
L’entité la plus proche de Mon Repos à ce niveau de préoccupation est l’EMS du Signal sis au Cullayes dans le canton de Vaud ; il s’agit d’un EMS, destiné à recevoir, en théorie, la même catégorie de bénéficiaires que Mon Repos. Les différences principales entre ces deux structures résident d’une part, dans le fait que l’EMS du Signal se trouve dans le canton de Vaud alors que Mon Repos se trouve dans le canton de Berne et que les subsides sont différents d’un canton à l’autre et, d’autre part, dans le fait que Mon Repos évolue avec le model du forfait complet alors que l’EMS du Signal est assujetti au système du forfait partiel.
Bigler, Bigler et Beausire (2010, p. 5) expliquent, dans leur document intitulé Projet Le Signal concernant les prestations palliatives, que leur institution dispense des prestations palliatives sur la base du financement des EMS, tout en bénéficiant d’une aide au financement de la part sociohôtelière par la Fondation pallium. Dans leur conclusion, les trois auteurs présentent les différences de prix, en 2010, entre une journée au sein d’une institution semblable à la leur et une journée en lit B: « Il est intéressant de constater que pour un résident évalué à 6 dans l’échelle Plaisir le prix d’une journée en EMS s’élève à CHF 272.50 alors qu’une journée en lit B est tarifée à CHF 569.- soit une différence de 52,1%. » (Bigler, Bigler & Beausire, 2010, p. 15)

Quid du personnel non soignant ?

Il a été question jusqu’ici du personnel soignant principalement. La question se pose néanmoins de savoir ce qu’il en est de la sensibilisation de tous les autres professionnels de l’institution. Si on choisit de se référer à l’expérience de l’EMS Le Signal, on remarque qu’il y a un cuisinier formé en soins palliatifs (Bigler, Bigler & Beausire, 2010, p. 4). Il est légitime de se demander si la formation du personnel non soignant est pertinente ; la proximité avec le patient n’est peut-être pas aussi importante, en apparence du moins, que dans le cas du personnel spécialisé. Un début de réponse pourrait émaner de l’idée d’acculturation abordée ci-dessus. Il y aurait une logique à vouloir donner à chacun, à son niveau, les outils permettant de comprendre les situations et ainsi de ne pas se retrouver mis de côté pour cause d’ignorance. De plus, s’il est souhaité que le personnel non soignant ne soit pas seulement capable de comprendre ce qui se passe, mais qu’il soit également acteur crédible, doté d’un véritable rôle au sein d’une équipe interdisciplinaire, il convient de lui donner les moyens de s’intégrer dans de bonnes conditions. Dans le cas de Mon Repos, une expérience similaire bien que pas identique, a été tentée avec succès dans le cadre de la maladie d’Alzheimer ; bon nombre de résident étant atteints par cette maladie ou souffrant d’autres pathologies semblables, il avait été décidé de dispenser, à une large part du personnel de l’institution souvent surpris ou mal à l’aise, un cours de sensibilisation sur ce thème. Il se trouve que les membres du personnel sensibilisés ont ressenti positivement cette sensibilisation qui leur a apporté plus de sécurité dans leur activité quotidienne. Notons qu’à l’origine, il a été difficile de vendre cette idée à certains membres du personnel pourtant très concernés qui prétendaient que Mon Repos n’était pas un centre spécialisé pour les patients atteints de cette maladie car il n’y a pas de division fermée, ou encore qui pensaient en savoir suffisamment sur la question. A ce jour, la totalité du personnel n’a pas encore suivi ce cours de sensibilisation, mais cela est envisagé. L’ensemble des membres du personnel de l’institution devrait idéalement être sensibilisé aux soins palliatifs, soit en amont de son arrivée dans l’institution, soit durant les premières semaines d’activité. Il y aurait ainsi la possibilité de compléter l’effort en faveur de la dynamique palliative. Est-ce excessif de vouloir former la totalité du personnel ? Certainement pas au vu de la nature de la patientèle, à l’état de santé fortement évolutif et, le plus souvent, destinée à terminer sa vie dans l’institution.
Mon Repos aura égard, dans son approche, à favoriser les formations tout en créant les conditions favorables à une acculturation positive. Les deux approches seront vraisemblablement combinées, à savoir une sensibilisation par des formations adaptées et une acculturation par le recours à l’équipe mobile spécialisée. Par la suite, nous verrons quel rôle est souhaité pour l’équipe mobile intrainstitutionnelle.

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Table des matières

Résumé
Historique de Mon Repos 
Les origines 
La période moderne 
Contexte 
La situation actuelle
La situation géographique
Les situations politique, juridique et fiscale
Les relations aux niveaux international, national, cantonal et local
Le contexte économique 
Politique des soins palliatifs
L’aperçu du contexte fédéral
La situation cantonale bernoise actuelle
Perspectives de Mon Repos
Le mandat du Conseil d’administration
La question de recherche 
Circonstances et conditions favorables au développement d’un projet d’activité palliative
Une activité palliative est-elle un bon choix pour l’institution ?
Est-ce le bon moment pour développer une telle activité de soins palliatifs ?
Forme de l’activité et capacité de l’institution
Quelle forme donner à l’activité palliative souhaitée par Mon Repos ?
La structure de Mon Repos peut-elle absorber cette activité spécialisée de soins palliatifs ?
De façon générale
Plus spécifiquement
Préparation en amont
Les structures et infrastructures de Mon Repos
Les besoins en matériel
Ressources humaines 
Les ressources humaines actuelles à Mon Repos
La détermination des besoins en personnel
Combien de lits de soins palliatifs auraient pu être annoncés sur la base des informations actuelles
au 1er janvier 2014 ?
La question des standards voulus par l’institution
La préservation de la réputation de Mon Repos
Communication : quelques pistes de réflexion pour Mon Repos
Le personnel de l’institution
Les prescripteurs
Les bénéficiaires de soins
Les autorités
Le public
Le financement de l’activité
La mise en oeuvre
L’équipe mobile et la formation
Le personnel soignant de Mon Repos et la sensibilisation
Quid du personnel non soignant ?
Quel mode de fonctionnement pour l’équipe mobile intra-institutionnelle de soins palliatifs à Mon
Repos?
Démarche palliative et maladies chroniques 
Quelques caractéristiques d’équipes mobiles de soins palliatifs choisies
Réflexions pour l’équipe mobile de soins palliatifs de Mon Repos
Quel soutien pour l’équipe mobile de Mon Repos?
Conclusion 
Lexique des principales abréviations
Eléments bibliographiques et lectures
Historique de Mon Repos
Contexte
Politique des soins palliatifs
Circonstances et conditions favorables au développement d’un projet d’activité palliative
Forme de l’activité et capacité de l’institution
Préparation en amont
La mise en oeuvre
Annexe 
Extrait du tableau récapitulatif de l’activité des soins palliatifs reçu de la direction des soins le 30 septembre 2014

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